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2005/07/30

千葉の海へ

kani はじめてアクアラインを通って千葉の海へ行った。

ボディーボード&海水浴。
私は○十年ぶりにウィンドサーフィンをしたくなった。

次男は自分一人だけがお子様料理なのを見て、涙目に。
(特に量が少ないことが不満だったらしい)

でも私の分を分けてあげたので機嫌が直った。
気持ちの切り替えが早くなったと思う。

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2005/07/27

小児慢性疾患小委員会

27日夜「NPO難病のこども支援ネットワーク」の委員会があり、「あせび会」からのメンバーとして夫が参加しました。

話し合いの内容は以下のようなことでした。

1.小児慢性認定などで各地で起きている問題点
2.20歳以降をどうするか
3.災害時には小児慢性で何ができるか
4.小児慢性利用医療機関の名簿の有効活用について

8月の委員会までに事例をまとめ、9月の小児科学会で発表する予定です

その後、それぞれ難病ネットに参加している会がアンケートをとり、意見をまとめ国に要望することになりました。

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プールのようい、かくにんカードを卒業?

目で見てわかるようにする方法(TEECHというのかな?)は自閉症のママたちから教わったのだが、最初抵抗があった。

そういう特殊なものを使っていると、将来困るのでは?と思ったからだ。

でも「最初は使っていてもそのうち使わなくてもできるようになるよ♪」と聞いていた。

この間のプールのようい・かくにんカードも5回くらい使った後、今日は「カードは使わない」「タオル・みずぎ・ゴーグル・ぼうし。OK!」と自分だけで確認できていた。

ふ~ん、こういうことか…

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卵サンドを作ったよ

台風が去って、今日は朝から暑い。

tamagosand 昨日のお昼に長男が卵サンドを造って食べていたのを見て、今朝は次男も卵をゆでて卵サンドを作った。

なぜか二人とも料理好き。

母はちょっぴりラクラク夏休み。

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2005/07/26

プール検定

今日も不合格だったけどクロール50mが58秒。
タイムが少し縮まった。
今年「特3級」に合格できるかな?

今日もプールが終わったら、午後パン屋さんのお手伝いをしたい、と言っていたのだが、人数の関係でだめだということがわかって電話で伝えた。

がっかりしていろいろ文句を言うかなぁ?と思ったら、案外あっさり「そう、わかった。」と言っていた。
低学年の頃よりこういうことがすんなりと受け入れられるようになったみたい。
成長したなぁ…

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2005/07/25

算数の宿題

私が7時に起きると、すでにひとりで朝5時頃から起きて、いつも約束している近所の犬の散歩に行った後、学校の宿題をやっている。
うち中で一番手本のような生活をしているなぁ、と感心する。

算数の宿題、2ケタ+2ケタをやっていて、昨日は「くり上がりナシ」。

タイルを使って答えを出していたが、膨大な数のタイルを数えるのが大変そうだったので、普通の筆算を教えてみたらすぐにできた。

本人もそのほうが楽なのですぐにタイルを使うのをやめた。

今日は「くり上がりアリ」で、同じように教えてみたら、最初の数問は混乱があったけど後はスムーズにできた。

タイルは心障学級のやり方のようで、もちろんタイミングを見て使わなくするらしいのだが、息子の場合をみるとちょっとタイミングが遅い気がする。

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2005/07/24

生後3日目のあかちゃん

今日は生まれて3日目のあかちゃんを抱っこした。

baby

今は生後すぐに聴覚検査をして難聴の早期発見をするのだそう!

ちゃんとおかあさんの胸のところを手で指しておっぱいを飲みたいことをアピール。
たった3日でもう学習しているなんて、すごい!
いちいち感動する。

お祝いは絵本。羊の絵が羊毛でできていて触って楽しめる1冊と無色の動物の絵を引き出すとカラーに変わる1冊。
プレゼント選びも楽しいな♪

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2005/07/23

養護学校の夏祭りのお手伝い

地域の養護学校の夏祭りのお手伝い。

中学生の兄も夏休みの宿題「地域の行事に参加しよう」のために参加。

kuji2 豚汁とクジのお店。
にんじんや大根を切って豚汁を作り、よそって販売。

パンの販売先で会う作業所の人たちやスペシャルオリンピックスのお友達が声をかけてくれた。

養護関係者だけでなく、近所の人たちも参加。

ストラックアウトやお店めぐり、盆踊り、先生たちのバンド演奏。そして最後は花火。

初めて参加したけど、想像していたよりもずっとお客さんたちも先生たちもお店の人もみんなとっても楽しそうだった。

豚汁(4つの大なべ)とクジも完売。

うちの息子たちはただ参加するよりもずっと楽しそう。

来年もぜひお手伝いとして参加させてもらいたいなぁ。

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2005/07/22

パンの販売(お手伝い)

hideakikai 学校のプールの後、私と一緒に、はりきってパンの販売のお手伝い。(昨年から夏冬春休みにやっている)

パンを並べたり、袋に入れたり、計算したり。(おつりの計算はまだできない)

一緒に販売に行っているダウン症の青年たちも息子にいろいろとやさしく教えてくれる。

ある作業所(精神)に行ったら、息子と利用者の青年が二人でニコニコ話しているのでビックリ。

うちの近所ですでに知り合いだったらしい。本当に顔が広いのだ。

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2005/07/21

ピアカウンセラー養成講座2日目

二日目は40人全員でのセッション。
ひとりづつ全員が発言をしていったり、演習シートに書き込んだものを発表。タイム制限があるので、考える時間もなく、たくさんのことを短い間に考え、まとめ、発表なので疲れた~

でも、いつの間にか40人全員の話をみんながよく聞き、いろいろな人、いろいろな考えを楽しむことができ、ひとりひとりを認め合うことができるようになり、親近感を持つことができる。この間のワークショップを更にバージョンアップした感じ。

私を含めて参加しているほとんどの方が障害を肯定的に捕らえ、むしろそのおかげで気づくことができた、いい人生になったと思っている、と感じた。

みんなでやればきっと何かできそう!と思うことができる体験。

この2日の講座だけでピアカウンセラーになれるわけではないが、基礎として何が大事なのかはわかった。
一番大事なのは「傾聴」。
その次に可能性を見つけるということ。

成長ホルモン治療をしている別な疾患の方ともお話しすることができ、薬が高すぎるよね、という話になった。

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プールのようい、かくにんカード

昨日から、私が作った「かくにんカード」を使ってみた。

poolkakuninncard

「カードにチェックしてあれば、そのカードを見ればもう安心だよ」という説明をよく聞き、乗り気になって嬉しそう。

今日は何も言わなくてもカードを使って用意をしている。

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2005/07/19

ピアカウンセラー養成講座1日目

東京都の小児慢性特定疾患児ピアカウンセリング事業のピアカウンセラー養成講座に参加。

今日と明日の二日間の予定。

同じ経験を持つ者同士がお互いを支えあう、というイメージ。
いろいろな障害の関係者の方たちやご本人の話も聞くことができた。

今日は朝から夕方までほとんど講義でちょっと頭が疲れたけど、明日は実技なので楽しみ。

仲間同士、お互いに助け合い前向きな気持ちを持つことができるといいなぁと思う。

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2005/07/17

お盆でおばあちゃんのうちへ

夫の実家に1泊で行ってきた。

タウルスは朝ごはんを作ったり(卵焼きやソーセージ)、仏壇のお水をとりかえたりとおばあちゃんのお手伝い。

「本当にいい子だねぇ。私の老後はお願いね。」とおばあちゃんに言われていた。

いつもうちでは作らないおいしいお料理をたくさんいただいた。

この間、おばあちゃんのうちのぬか漬けがおいしいので「ぬかどこ」をわけてもらってきた。

タウルスはぬか漬けの味が気に入り、朝晩ぬかの中から漬かったきゅうりを出して洗って切ってお皿にいれ、新しいきゅうりに塩を塗り、ぬかどこの中に入れるのを担当している。

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2005/07/15

視覚優位に対して

プールバックに水着やゴーグルなどを入れた後、すべてのものが入っているかどうかを自分で確認した後に、さらに私にも確認させる。

出がけにさらにもう一回確認して!と言われたりする時もある。

どうも一度確認しただけでは不安らしいのだ。

さっき、確認したじゃん! と思いつつ、すごく楽しみにしているせいだなぁ、とつきあっている。

もし、こういう時に「うるさいなぁ!」とか言うと楽しみにしているからよけいショックなのかも?と思う。

今日の指導の中でこの話をしたところ、ためしに「確認シート」を作ってみたらどうか、という話になった。

写真と文字をいれて、レイアウトはこう、と打ち合わせをした。ちょっと作るのが楽しみ。こういう作業はスキ♪

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言語指導

しばらく休んでいたSTを再開。

まずはいろいろと検査をしたので、今日はその結果を聞いて今後の方針などを話した。

やはり結果からは、全体的に「視覚優位」がはっきりと現れていた。

そして「情報を受け止める力」>「それを連合する力」>「それを表現する力」という順で弱い。

つまり、「お話が上手じゃない割には理解してる」ということ。

PWSのお子さんには「お話が上手な割には理解していない」というタイプの人もいるらしいけど、うちはその逆。

どっちにしても本当にその子が理解しているのか?ということや説明のしかたがそれで十分なのか?気をつけたほうがいいのかな。

この検査の時は私も見ていたのだが、「あ~そういうふうに勘違いしているのね!」とわかることがあって、すごくためになる。

こちらが彼の苦手なことを理解した上で接するか、接しないかは大きな差だと思う。

それから、今までも何度か聴力を調べたことはあるのだが、念のためにもう一度調べることになった。例えば「み」が「に」と聞こえたりするようなのだ。

※この指導も4月から費用がかかるようになってしまった。

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2005/07/14

本人の気持ち2

息子が、「今日のできごと」は僕のことを全部書かないで欲しい、私のことならいいと言っている。

本人の気持ちを尊重しようと思った。

でも、その後「何が書いてあるのか?」と聞くの。

きちんと説明したら「じゃぁ、いいよ」と。

嫌なことは書かれたくないらしい。

それは当たり前だ、どんなに小さくてもどんな障害があっても本人や本人の気持ちを尊重しなければ、と思う。

結構、それが無視されていると思うようなことがよくある。

私も気をつけよう。

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2005/07/09

朝食メニュー

いつもはご飯にお味噌汁だが、休日だけはパンを食べている。

少し前にTVで見た食べ方(パンにピーナッツクリームを塗ってから、納豆を乗せて食べる)がおいしくて、今我が家ではマイブーム。
黒ゴマペーストを塗るのもおいしい。

nattopan ※写真は、納豆パン(納豆は今日はちょっと少なめ)、黒ゴマペーストon胚芽パン、杏ジャム入りヨーグルト、目玉焼き、トマト、レタス

※休日の朝食はいつも長男が作ってくれる。(時には次男も)

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受容

私は1年ほど前から障害のある大人の人たちと一緒にパンを販売に行く仕事をさせてもらっている。

販売先も作業所や福祉施設などなので、知的、身体、精神、盲、ろうさまざまな障害のある人たちとふれあう機会がある。

PWSだけではなく、他の障害のある人たちのことも知りたかったし、何かの役に立ちたいと思って始めたこと。

正直なところ、初めはどう対応すればいいのか戸惑った。
でも1年たった今は、障害種に関係なく、きちんと向き合って付き合うことがとても楽しくなった。
言葉での反応がない人でもよ~く時間をかけて付き合うとそれぞれが発信しているものをキャッチできる。
そうして気持ちが通じ合った時にはとっても嬉しい。

1年前は簡単な計算ができなかった青年がメキメキと計算ができるようになり感動をもらい、ダウン症の青年からは思いやりの心を学ばせてもらっている。
たから、こういう世界にはまり込む先生たちがいるんだなぁ…

そして、私自身、息子の将来も明るく考えられるようになった気がする。
それまでは息子の障害を受容しているつもりでも、どこか心の底で「障害者の世界」を恐れていたのかもしれない。

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2005/07/08

雨の確率10%というのは降るの?降らないの?

今日はお天気があやしくて学校のプールに入れるかどうかが気になっていた。

「雨の確率10%」というのは「降るのか?降らないのか?」ということが理解しにくいようだった。

う~~ん、いい説明方法はないかな?

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予定

あるPWSのママが「ちょっと変わった予定があるときはよ~く説明しておく」と言っていた。

うちもなるべくそういうふうにしている。

もし、説明しておかないといろいろ不安になって、何度も聞いてくるからだ

だいたいは言葉(何時に○○へ行って、○○をするよ、とか)だけでOKだけど、時には写真なんかを見せるともっと効果的なのかもしれない。

これって自閉症の人たちと似てるなぁと思った。

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2005/07/07

本人の気持ち

タウルスのホームページを
「自分の友達が見ていたらイヤだ」「なぜ、このホームページを作ったの?」としきりに気にしている。

ふ~むそうか…
と最近の写真の顔はわからないようにした(つもり)。

やっぱり5年生なんだなぁ。
今後はちょっと気をつけるようにしなくちゃ。

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とうもろこし

今朝は、農家にとうもろこしがある、と教えてくれたので、さっそく買ってきてもらった。

カメの水槽を洗っていた時に通りがかりの(野菜を買って帰る)人に「とうもろこしはありましたか?」と聞いたらしい。

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2005/07/06

算数(連絡ノートより)

(学校より)
タイルを使った算数。28+9がスムーズにできるようになってきました。
繰り上がりのある足し算がわかって、自信につながっています。

(家より)
そろばんも5+9+4+2+6+8+5+7くらいの一桁の繰り上がりのある足し算をやっていて、スムーズになってきました。

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カメの世話(生き物)

この間拾ってきたカメ。
私たちに飼っていいかと聞かずにどんどん世話をはじめていた。

図書館で調べて、水槽の下に石を並べたり、だし用のニボシをあげたり…

生き物が好きなのでいろいろ家に連れてくるけど、みんな飼うわけにはいかないぞー!
というわけで、学校で飼えるかどうか聞いてみることにした。

ついこの間は、にわとりを連れてきたのでみんなビックリ!
すぐに調べたら、保育園から逃げ出したことがわかり、無事に送り届けることができてホッとした。

カタツムリやカマキリくらいならいいんだけどネ♪

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2005/07/03

体操教室

taisou2 今日の体操教室は参加者が少なかったものの、充実した内容だった。

アロビクス、柔軟のほかに、足底筋を鍛える体操があった。

土踏まずがないお子さんは特に鍛えたほうがいいらしい。(外反母趾の人も)

taisou7 (足の指を使ってタオルをたぐりよせる)

taisou4 (足の指を使ってグーパーする)

活舌をよくする口の体操もあった。これは母たちにとってもボケ防止、顔が小さくなる、二重あごがなくなる、といった効果が期待できる。次回まで家での宿題となったので、今度集まったときはみんな(さらに)美人になっているかも?

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蕗(ふき)料理

fuki2 北海道の大きな(直径5センチ)の蕗をもらったので、豚ばら肉といためて塩、しょうゆで味付けしました。

おいしかったです。

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2005/07/02

早起きは三文の徳

tomato 土日の朝は近所のおじさんと犬の散歩をしているタウルスが5時半ころ、起こしに来た。
「近所の農家で枝豆を売っている」と教えてくれた。
早く行かないと売切れてしまうので、「売っていたら、教えて」と頼んでおいたのだ。

とれたてをゆでるとそれは美味。

「スーパーの枝豆しか食べたことがない」と言っていた人がいるので、おすそわけしようかな。

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スペシャルオリンピック

いつものように夫と息子が二人で練習に行った。

きのうは特別にゴールドマンサックス証券の社長さんとスタッフさんたちがボランティアとして参加。

息子は得意の英語(?)で話していたとのこと。

(真ん中の赤のTシャツが息子です。)

basuke 

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