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2005/07/27

小児慢性疾患小委員会

27日夜「NPO難病のこども支援ネットワーク」の委員会があり、「あせび会」からのメンバーとして夫が参加しました。

話し合いの内容は以下のようなことでした。

1.小児慢性認定などで各地で起きている問題点
2.20歳以降をどうするか
3.災害時には小児慢性で何ができるか
4.小児慢性利用医療機関の名簿の有効活用について

8月の委員会までに事例をまとめ、9月の小児科学会で発表する予定です

その後、それぞれ難病ネットに参加している会がアンケートをとり、意見をまとめ国に要望することになりました。

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