« 2005年7月 | トップページ | 2005年9月 »

2005/08/31

絵日記

夏休みの宿題、追い込み。今日もタウルスはパン屋さんに行くためにがんばっている。ずっと書いていなかった絵日記をまとめて書いている。このブログが大助かり(^^ゞ

*** その後 ***

なんとか子どもは新学期の準備は終わったけど、でも私はこれから○付けと通知表の保護者のコメント書かなくちゃ…

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/30

宿題をやったので…パンを2種類作った

約束どおり、算数と国語の宿題を3枚やったので、パン屋さんへ行くことができ、今日はパン作り。

粉と卵と水を混ぜて、重さを量って同じ大きさに丸める「もちもちパン」とhakaru marumeru motimotipann

 

食パンの周りに甘い生地を塗る「トライアングル」の2種類を作った。nuru toraiannguru

市販の粉でも「もちもちパン」はできるんだって♪

konahttp://women.benesse.ne.jp/cos/common/showa/osusume/

晩ご飯は、サンマ。一匹50円!!!
こんなにおいしくて安くていいのだろうか?ウレシイ♪
この頃ちょっと涼しくなってきたし、もうすぐ秋ですねぇ。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/29

夏休み、もうすぐ終わり

あと、2日で終わり。

夏休みの始め頃は、はりきって宿題をやったり、学校のプールに通っていたのに途中から、全然やらなくなっていた。「勉強嫌い」「宿題の量が多い」「プールの検定は難しくて受からない(からもういい)」というのだ。まぁ、いいかぁ、とそのまま流し、やるように促したりしなかったので、そのままになってしまっていたのだ。(子どもと遊んでばかり、キリギリス状態(^^ゞ)

ベーカリーの店長さん(ダウン症青年のおとうさま)が「お父さんだってお母さんだって、やらなきゃいけないことをやってるんだよ。子どもは勉強をしなくちゃいけないんだよ」と丁寧に説明してくれて、じっと聞いていた。そして「宿題をしなければ、お手伝いに来てはだめだよ」言われ、やっとやる気になった。(ちょっと遅すぎ?)

店長さんの口癖は「親がどういう子に育てたいのかという目標を持って育てなさい」ということ。ちょっと(だいぶ)私はいいかげんなところがアル(ありすぎ?)ので、反省。

wind0828

※この間、昭和記念公園のプールに行ったら、肌がかぶれてしまったので、皮膚科に行った。薬を待つ間に「(ボクのこと)スキ?」って突然聞かれた。初めてのことだったので、ちょっとドキドキ♪

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/26

なぜ?と聞くようになってきた

この頃、いろんな事に対して「なぜ?」と聞いてくる。

昨日の診察の時も、「なぜ、おしっこを調べるの?」と先生に聞いていた。今までは何の疑問も持たずにやってきたことなんだけど…

先生はちゃんと「おしっこには何が出ると思う?」「おしっこにはいらなくなったものが入っているんだよ」「だから、おしっこにいるものが入っていないかどうかを調べているんだよ」と説明してくれた。

もちろんそれがどういうことなのかはわからなかっただろうけど、きちんと説明してくれた、ということで満足していた。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/25

写真ギャラリー?

seigonikagetu

aimiママさんのブログを見ていたら、タウルスの赤ちゃんのときの写真も見たくなってしまいました。これは2ヶ月頃かな?

99tomasrand sannsaikoro

それから今はタウルスはやせているけど、ずーっとそうだったのではなくて、結構太めだった時もあるんです。その証拠の写真。4歳くらいかな?

aki

関係ないけどもうすぐ秋だから。気に入っている写真。廻り目平。

| | コメント (4) | トラックバック (0)

身長・体重・側湾

心配した台風の影響もほとんどなかった。

今日の検査は、採血、採尿、骨密度。(結果は来月聞く)
身長138.2センチ、体重31.4キロ。側湾なし。
(※ファイザーのHPに身長と体重を記録するページがあった。http://ghw.pfizer.co.jp/gh/
年月日や年齢などを入力すると自動的にグラフになる。標準体重と比べるとどのくらいなのかも計算され、入力したデータを保存もできる。うちの場合、まだ標準身長よりも低いけど、-0.9SD。一番低い時で-3.7SDの時もあった!)

体重が増えていないので「食欲増加」というほどでもないだろう、ということなので「マジンドール」を使わなくていいのでは、という説明。

それで、例の事件については「そういうことがある(障害からくるもの)子達なんだから、別にとりたてて騒がないほうがいいよ。重大犯罪というようなことでもないんだし。騒ぐ(世間やお店)ほうがおかしい。」(というような意味のこと。違っていたらスミマセン)とおっしゃっていた。昨日のダウン青年の父のセリフと同じ!

いけないことをいけないと教えることは大事だけど、障害からくるものなんだから、いけないことをした場合やパニックになったりしても親がそういう子どもに寄り添ってやらなければなぁ、と思った。
「なんていうことをしてしまったんだ!!」と激怒したり、怒りつけたりすると、ますます行き場が無くなってしまい、混乱を深めてしまうのかも?

食事抜きで検査をした後の、食事はこんなふう。kensago
(おにぎり2個、お味噌汁、さばの塩焼き、卵焼き、青菜、切り干し大根)

タウルスは自分で持ち物を用意。たまごっちを持って行って、診察の間、そばでずっとおとなしくやっていた。その後、新宿へ行って修理が終わったカメラを受け取る間もずっとそばでおりこうにしていたし、一日がとってもスムーズで二人とも気分がイイのだ♪♪♪♪♪

久しぶりのお友だちにも会えた♪
元気そうで、学校(普通学級)が楽しくお友だちと毎日遊んでいるそう。
彼はクワガタムシの話し、タウルスはカブトムシの話しで盛り上がっていた。
彼もタウルスと同じ幼児教室(身体を作る遊びが多い)に通っていたせいなのか、やっぱりスポーツがスキで、やせていた。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/24

ダウン症のお父さまから

この間の事件の話をしたら、「あ~そんなのこういう子たちはみんなやるんだよ。普通の人が考えるほどの悪意があってやるわけじゃない。他人に怒られる機会があって良かったんだよ。」って言われた。

で、「親の姿勢をしっかりすることが大事なんだ」と。
(う~~~~ん。耳がイタイ話し。)
PWSだけでなく、いろんな障害の方の話はとても参考になる。

ずっとおばあちゃんのうちに泊まっていたタウルスが帰ってきた。おばあちゃん、ありがとう。

明日は独協。検査なので食事抜きで出かける予定。最近の食欲のことも相談するつもり。独協に行くといつも誰かしら知っている方がいる。明日は誰に会えるかな?
では、イッテキマ~ス♪

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/23

2004年 IPWSO(国際プラダーウィリー症候群会議)

昨年、息子と参加したIPWSOの報告文。22

ホームページのほうには添付ができなかったので、こちらに入れてみます。

「nzhoukoku.doc」をダウンロード

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/22

23日(火)NHK ほっとモーニング

(お友だちからの情報)
タウルスが通っていた学童には障害のあるお子さんが6人通っている、ということもあって、児童館で明石さんの講演会を開いてくれたことがあります。息子さんの障害は自閉症なので、PWSとは違っているところが多いですが、適切な指導や周囲の理解のこと、彼のこだわりを生かしていることなど参考になると思いました。

****

8月23日(火)   8:35~9:30
「徹っちゃん便り」から始まった ~自閉症親子・交流の輪~ 
http://www.nhk.or.jp/hot/onair_new/index.html

  自閉症は生まれつきの脳の障害のため、ことばの発達が遅れたり、人と関わりを持つことが苦手だといわれています。そのため、施設での暮らしを余儀なくされている人も少なくありません。しかし適切な指導や周囲の理解があれば、地域の中で普通に暮らすことができるようになります。

明石徹之さんは(32)は、自閉症で知的障害がある人としては初めて公務員試験に合格し、川崎市の特別養護老人ホームで働いています。母親の洋子さんは「徹っちゃんだより」という新聞を近所に配るなどして地域の力を借りながら、徹之さんをひとり暮らしができるまでに育てました。

自立した明石さんの姿は、同じ自閉症の子どもを抱える親たちの希望となり、全国から相談の手紙やメールが届き、交流が続いています。岡山県の釜井智子さんは明石さんと出会って、息子の裕明さんを一般就労させようと決意。今春、見事に一般企業に就職することができました。番組では、明石さん親子と、親子にはげまされて地域で普通に暮らすことを選んだ人たちの姿を見つめます。

| | コメント (3) | トラックバック (0)

かきむしり

5歳のPWSママさんとかきむしりについてお互いに共通していた対処法があったので、メモしておく。こういった「こうしたらうまくいった」という体験談などをカテゴリー「みんなの知恵袋」に集めてみようと思う。

【効果がなかったこと。または逆効果だったこと。】

 ・怒る。

 ・説明する。

 ・やめなさい、と止める。

 ・かきむしりをなくそう、数を減らそうと思う。

 ・傷の手当の時に「大変だ」「バンドエイド代がかかって大変」などと言う。(私がやってしまったこと)

【効果があった方法。】

 ・「かゆかいよね~」と共感する。

 ・「やさしく掻こうね。」と言う。

 ・薬を塗り、バンドエイドを貼る。

 ・反応はなるべくしない。

 ・かきむしりの数が少なくなった時に「数が少なくなって良かったね。」

 ・傷の状態が良くなってきた時に「もう少しで治るね。」

**********

悩んでいる人の参考になれば嬉しい。そして、いろいろな体験談などを教えてもらえたらいいな!

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/21

事件の対処やその後のいろいろ(メモ)

その時どんな風に対処したのかということなどをメモしておく。

①「おなかが空いていたの?」と質問した。
    答え:ちがう。

②「お店のものをお金を払わないでこっそり持って帰るのは、いいことかな? 悪いことかな?」
と質問したら
    答え:悪いこと
「じゃあ、もうしないよね。」
    答え:うん、とうなずいた。

③「お金を持っていないときは、お店に入りません。」
と言ったら、うん、とうなずいた。

④家に戻ってから、楽しみにしていたテレビのサッカーを見ようと張り切っていたので、
「今日は悪いことをしたから、見ることはできません。」と言ったら、
すなおに従った。

⑤翌日は外出とテレビ禁止にしたら、すなおに従った。
午前中は寝ていて、午後はお風呂でプールごっこで遊んでいた。
(やってもいいかどうか、聞かれたのでOKにした。)
夕方のスイミングスクールは
「1日おりこうだったから行ってもいいよ。」とした。

※普段、納得がいかないことは、なかなか素直に受け入れられないところがあるので、今回、罰に対してすなおに従ったのは、自分でもかなり悪いことをした、と思っている証拠だと思う。

※意外だったのは、この事件のことがおばあちゃんのうちで話題になり、(私たちがいないところで)
「お母さんとお父さんに叱られたでしょ?」と聞かれ、
「叱られなかった」と答えたらしい。

そういえば、「あ~ついにタウルスお前もか…(PWSの病気のせいだろう)」
という気分だったので、怒鳴ったりはしなかった。
怒鳴られないと叱られたとはとらないのかな?

※2歳上の兄がこの事件をおもしろそうにして、すぐ話題にしようとする。(それでもタウルスは怒らない。)
普段、タウルスが言うことを聞かない、とかタウルスの行動に不平不満を訴えていたので、やっとみんなにそれを認めてもらえた、と思ったのだろうか?

※先生からは「認知行動療法」や「マジンドール」のことなども考えてみることをアドバイスしていただいた。

※夏休みに入ってから、張り切って「犬の散歩」「宿題」「そろばん」「学校のプール」をこなしていたが、ちょっと最近はあまりやっていなかった。
宿題は「もうあきた」「勉強嫌い」と言っていた。
何をやっていいのか、わからなくなって頭が混乱しているのだろうか?

※「万引き」経験のある子のママからお電話をいただいた。その子は1度きりだった、とのこと。うちもそうだといいなぁ。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/20

身内について

身内ができる支援についてメールをいただきました。返信を送ったところ、アドレスが不備のようで届かなかったので、ここに書いておきます。

***

私の場合は
おじいちゃん、おばあちゃん、おじさん、おばさんなど身内の人の対応で嬉しい、と思っていることはズバリ、ひとつ。

普通にかわいがってくれること」です。

いやだなぁ、と思ったことは何もないので、きっと私の場合はシアワセなほうなのだと思います。

逆に人の話を聞いてちょっと…と思うのは

・障害のある子は身内にはいなかったなどという発言。(原因探し)

・食べ物には注意をしなければいけないのに、身体によくないものを平気で食べさせたりする。

ということ。

ただでさえ、生後1年くらいはマタニティブルーにもなりやすいのに、
障害を告知されて、他のお子さんとの発達の差も目立ち、精神的にとても辛い時期だと思います。

特にそういう時期に障害云々を関係なくかわいがってくださる人の存在はとても嬉しいと思います。

| | コメント (10) | トラックバック (0)

スペシャルオリンピックス東日本大会個人戦

03 本人はチーム競技に出たかったのだけど、今回は久しぶりに個人選。

たしかに応援するほうも試合のほうが盛り上がって楽しい。

4、5人ずつのブロックに分かれ、全員が1位~5位になり、表彰台に上がってメダルをもらえるのだから、みんな嬉しい。

04 タウルスのブロックは5人が同点決勝だったので、10mドリブルのタイムで判定して、息子は1位になったらしい。

金メダルをもらって表彰台から下りて歩いていると、練習の時の先輩らしき、お兄さんが「オメデトー!チームに来るのを待ってるぜ!」と声をかけてくれてた。そういう仲間(先輩)がいるのも嬉しい。

今日ははじめておばあちゃんとお兄ちゃんが応援に来てくれた。
二人とも見ているうちにバスケットをやりたくなったと言っていた。
おばあちゃんは「みんな、障害がある人たちなの?普通に見えるけどねぇ。」と驚いていた。こういう大会があると障害のある人も輝いている姿を見てもらえるのでいいことだなぁとシミジミと思う。

08 夫はスタッフとして3日間泊り込みでお手伝い。
他にもたくさんのボランティアの方々に支えられていることを感謝・感謝です。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/19

Prader-Willi症候群の本?!

book8本を貸してもらった。
赤ちゃんのママたちはみんな知っているみたいだったけど、私は全然知らなかった。28人ものお医者様が執筆されているのだ。一読の価値あり、と思う。でもちょっと難しすぎるけど…
※この本を読んで暗くなった方もいます。専門的なことが知りたい方以外にはあまりオススメできないかもしれません。

「Prader-Will症候群 臨床からケアまで」
診断と治療社(2002年)
■編著■藤枝憲二 旭川医科大学小児科教授
本体2,800円+税

― 目次 ―

I. Prader-Willi症候群 研究の歴史と今後の課題
II. Prader-Willi症候群の病因
 1.遺伝的基盤
 2.診断技法
III. Prader-Willi症候群の臨床的特徴
 1.自然歴
 2.身体的特徴
 3.成長パターン:成長曲線
IV. Prader-Willi症候群の内分泌・代謝学的特徴
 1.成長ホルモン-IGF系の異常と成長障害
 2.視床下部-下垂体-性腺ホルモン系の異常
 3.他の内分泌系の異常と病因,病態
 4.耐糖能異常
 5.脂質系の異常
V. Prader-Willi症候群の精神運動発達の特徴
 1.知的障害と認知障害
 2.筋力低下
 3.食行動,自虐行為などの行動異常
VI. Prader-Willi症候群の呼吸器系機能
VII. Prader-Willi症候群の治療
 1.新生児・乳児期のケア・治療
 2.肥満に対する治療(栄養指導の実際)
 3.低身長に対する成長ホルモン治療
 4.性腺機能低下症に対する治療
 5.精神遅滞,行動異常に対する対処
VIII. 成人期のPrader-Willi症候群
IX. Prader-Willi症候群患者支援システム
X. Prader-Willi症候群の遺伝カウンセリング
XI. 付 録

| | コメント (0) | トラックバック (0)

赤ちゃんたちが集まった

今日は5ヶ月~2歳の赤ちゃんとママたちとが集まって先生からいろんなお話を聞いた。0508setagaya大人のPWSの方の妹さんのお話も聞くことができた♪

先生が赤ちゃん体操をしたら、赤ちゃんが先生の歌に合わせて声をだしていた。(゜o゜)
この体操は良さそう !(^^)!
今度、写真付き解説を作ってみよっかな?

私はそんなにたくさんの赤ちゃんたちと会ったのははじめて。みんなタウルスの赤ちゃん時代とおんなじ感じなのかと思っていたけど、み~んないろいろだったので驚いた。

結構、パワフルで元気そうな子もいたし、それに比べるとタウルスは弱々しかった。ミルクが飲めなかったからなのかな?
小学校に入ってからも他の子よりも疲れやすくて居眠りもしちゃうし。

とにかく、みんないろいろな表情やしぐさでずーっと見ていたい。
やっぱりkawaii♪

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/18

書くべきか、書かざるべきか、それが問題だった…

私がホームページ「地上のタウルス」をはじめたのはプラダーウィリー症候群の情報が少なく、暗いものが多いので、息子のいいところなども紹介して同じ障害を持つ人たちと一緒に考えたり情報交換をしたい、みんなで前向きになりたい、と思ったから。

だけど、実はこの頃、ちょっとあれっー?と思うようなことがあったのだ。
そして昨日それが「あー、ついにうちも!!」…

これらのことは、ココに書くとまだ小さいお子さんのママたちはガックリしてしまうかもしれない。
でも、こういうこともあるのだ、という事実として書くことも大事だと思って書くことにした。(できるだけ、さらっと読み流してください。)
そうしてどうしたらいいのかシコウサクゴしながら前向きにやっていきたいと思う。

まず、「食欲」のこと。

2週間ほど前から、なんとなく普通ではない「食欲」を感じていた。

・4個あるアメを3人でわけているときに残りの1個をどうするか相談しないで、パッと食べてしまう。

・午前中、ちょっと出かけている間にトイレにアメの包みが捨ててあった。(いつもはおやつの時間以外には食べなかった)

さらに

・パン屋さんのお手伝いが終了した後に、勝手にお店のパンを食べてしまった。(自分の好きなパンを買ってかばんにしまったすぐ後)

そしてついに…

昨日、映画を見た帰り道、いつもの犬の散歩に行く、と言って私と別れたのだが、私がパソコンに向かい映画のことを記事にしていた時に警察から電話があったのだ!!!

また、迷子~?
とのんびりと話を聞いていたら…

な、な、なんと!!!!!!!!!!

コンビニでパンを洋服の下に隠して持ち出そうとして、見つかり通報されて警察署に保護されていたのだ。pan

プラダーウィリー症候群の行動の問題の中に「万引き」があるのは知っていたけど、どこかで「息子はだいじょうぶだろう(大丈夫であってほしい)」と思っていたのだが、そうはいかなかったようだ。

あ~~~~~ついに、来たか…

電話を切るとすぐに警察まで引き取りに向かったのだが、気が動転していたのだろう。警察署の前のUターン禁止の道路で堂々とUターンしてしまった。(でも事情が事情なので許してもらえた)

息子はさすがにしょんぼりとして待っていた。

担当の警察官の方はわりと優しい雰囲気で「コンビニに謝りに行ってくださいね」ということで書類を書き、息子には「もうこんなところへ来ちゃだめだよ。悪いことをすると、お店の人も困るし、おとうさん、おかあさんも困るよ」と説明してくれた。
警察官の方には障害のあることは話しておいた。

そして現場のコンビニへ。

事務所へ通され、店長(と思われる人)と話す。
最初から、「この子はお金ももっていないのにコンビニに来た。っていうことは最初から盗もうと思ってたんだ!!」「つかまっても謝りもしない!!」と怒りモード。

「ハイ…ハイ…申しわけアリマセンでした。」と謝っても「親のしつけがなっていないからじゃないですか?」ボルテージが上がっていく。

たまらなくなって、息子と夫(たまたま休みをとって家にいた)に席をはずしてもらい、

「実は、息子には障害があって…」

「この障害の人たちの中には万引きする子がいるとは聞いていたのだけど、この子は今日がはじめて。やってみなければわからないところがあるので、今後はやらないように指導しますから。」

と説明してしまいました。
だって、同じように育てていても長男は何も問題を起こしたことはないんだから…親のせいじゃないよね。

説明した後は

「そうですか…。そういえば、5年生にしては字が下手だと思った」

「でも私も子どもがいるのですが、パン一つ満足に買ってやれないんです。パンを一つ買ってやるのに、ココのパンを10個売らなければいけないんですよ。」とちょっとトーンが変わった。

きっと、万引きに悩まされているのだろう。離している間もずっと監視カメラの映像から目を離さない。

息子は数日前に迷子になった時には交番で自宅の電話番号を書いたのに、今日は「まずい!」と思ったのだろう、電話番号も書かずに困ったらしい。
「住所や名前を書いたものを持たせたらどうですか?」とも言われた。
(でもそんなのマズイ時には出すわけなさそう)

テレビのサスペンスドラマが好きで刑事やおまわりさんにあこがれているくらいなので、人一倍正義感が強い。
だから、悪いことだ、というのはわかっているはず。
「それじゃぁ、おまわりさんにはなれないよ。」と言ったらうなずいていた。(犯人をつかまえるはずが、自分が犯人じゃね…)

この衝動は一体なんなんだろう?
まるで、何かのスイッチがonになったようだ。

おなかが空いていた、ということではない。

一緒に出かけたときに、お昼はたっぷりとサンドイッチを食べ、おやつにはチョコシェイクを飲んだばかりだったのだ。

うちは本当に食事制限はしていないので飢餓感も無いと思う。

ココ、数週間で変わったことは何か、考えてみた。

・仲良くしていた犬のタロウとの散歩をしなくなっている。
(理由は不明)

・私がホームページを作ってからパソコンに向かっている時間が多い。

・夫はスペシャルオリンピックスの地区大会に向けてお手伝いで遅くなることが多い。

と思いつくことはこのぐらい。

ちょっと反省し、息子が起きている間はパソコンに向かうのをやめてみよう、と思った。

また、どなたか行動療法士の先生などを紹介してもらうとか、食欲を抑える薬を飲む、とかも考えてみよう。

とりあえず、今日は1日謹慎、ということでどこへも出かけず、家の中で遊んで、夕方になって一時解除してスイミングスクールへ行った。

※このことを相談した方から、さっそく一つ情報をいただいた。(この本を、警察に届ける運動をしているそうです。)

知的障害のある人を理解するためにrikaisuru100

警察官に知的障害のある人を理解してもらおうという主旨で創られた本。知的障害についての基本的な理解を得られ、警察官以外にも好評。

1册100円

  http://www.pa-kpro.com/honbu/hon/hon.html

※他にも何か情報がありましたら、ぜひぜひお知らせください。

  

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/17

映画 「マラソン」

ついに、観てきました。

健常者でも難しいといわれる42.195kmのフルマラソンを3時間以内で完走した実在する自閉症の青年ペ・ヒョンジンさんの物語。marason

やっぱり、ヨカッタ~~~~

何処にでもいそうな感じの自閉症の青年と母、そして家族。

弟が「お母さんはおにいちゃんのことばかり!!僕の気持ちになったことなんてないんだろ!!」というシーンなんかつい、自分のうちとダブってしまった。

今はアル中になってしまいすべてが投げやりだった元マラソン選手が彼によって心がほぐれていく様子も、今私がタウルスや回りの障害のある人たちとの交流で感じていることだったので、とても共感できた。

字幕だったので、タウルスはセリフ続きのところなどはわからないので、説明が必要だった。
でも、「(この人たちは)韓国(人)?」って言っていた。
この間、焼肉屋さんで隣の席になった人から韓国語を教わったので、わかったみたい。

映画が終わる頃、タウルスもハンカチで涙を拭いていた。

今日は電車の中で3・4歳くらいの子どもに席を譲っていた。
お兄ちゃんとしての自覚が出てきたのかな?

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/16

聴力検査をした

車で行った言語指導の帰り道、赤信号で停車中のこと。

車が揺れるので「エッ!高速道路でもない普通の道路ってこんなに揺れるんだっけ?!やっぱり環七だし、揺れるのかなぁ…」と思っていたら、震度4だったらしい。
みんなは大丈夫だったかな?

それで、肝心の聴力検査のこと。

今日は昨日のウインドサーフィンの疲れのためにちょっと集中力が欠けていたので検査の結果を分析するのが大変だったみたい。

それで、「音」の聞こえはそんなに悪くないのだけど、「ことば」の聞こえは30デシベル~40デシベルだと聞き間違いが多くなる、ということがわかった。

今日の結果を今後の指導に生かしてくださるようだ。

話しかけるときの注意は「正面から少し大きめな声でハッキリと話す。」ということだそう。

※STの先生もこのブログを読んでくださっているそうなので、ちょっと緊張気味。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/15

兄もウインド初体験!

前回は逗子、今回は江ノ島。

江ノ島ってなんとなくバカにしていた(逗子のほうがオシャレ?って私的見解)けど、結構水もきれいで魚も見えた!

今回もスクールに入ったのだけど、いろいろと違っていたので試してみてヨカッタ。

違っていたのは、
ウェットスーツ、ブーツ装着。
セッティングの仕方とか運び方も教えてくれた。
5ステップも少し違っていた。
ボードも初心者用の幅が広いもの。
終了後、独自のテキストもくれた。
※熱中症に対する水分補給の注意もあった。
(この間の反省もあったので、積極的にスポーツ飲料を各自1リットルくらいは飲んだ。)

と、かなり気に入ってしまったわけなのだ。
※それからこのスクールでは毎年「スウェルズスクール(障害者のウインド体験)」というのもやっているらしい。

今日は風も穏やかで波もたいしたことがないので、はじめてのお兄ちゃんとお友だちクンも走ることができて、まっすぐ走るだけでなく方向転換も教わった。

私も、条件がヨカッタのでかなり自由自在(と本人は思っている)に乗れて沈(チン)も1度だけだったから、楽しかった~

というわけで、すっかり自分が楽しんでしまい、タウルスの様子は遠くから見るだけだったし、写真は撮るヒマがなかった。(^^ゞ

子どもたちはまだ、うまく風上に走れないので、どうしても風下に流されるのだけど、今日はレスキュー用のボートを使って風上に何度か運んでもらっていた。

もし、運んでもらえない場合は(普通は運んでもらえない)自力でボードを引っ張って移動しなくちゃいけないのだから、かなりラッキー!
初めて行った兄のお友だちクンは上手に乗りこなしていたので、またやりたい!と言っていた。

うちからだとアクセスもいいし、また行っちゃおうかな?
この年になってから、まさか子どもたちとウインドを一緒にできるとは思ってもいなかった…
あーシ・ア・ワ・セ
(今日も仕事だった夫には、「私だけゴメンナサイ。感謝しています。」とこの場を借りて言っておこう。)

ウインドが終わってからチョットだけ海水浴。

タウルスがカキ氷を自分で買いに行った時のこと。
チャッカリと「こおりヤマモリ、シロップたくさん、オネガイシマス。」と頼み、みんなの倍くらいの量のをもらい、嬉しそうに食べていた。(^^ゞ

oomori

| | コメント (2) | トラックバック (0)

ホームページのほうから引越し

toppagesepia ホームページ「地上のタウルス」http://homepage3.nifty.com/u-lala/index.htmから「今日のできごと」のページをブログで作ってみた。
過去の分も引っ越す予定。

ひとつの記事に何枚も写真が入れられたり、文字のフォントがいろいろと変えられるし、記事をカテゴリー別に分けられるので便利。

今までとは違って読んでくださった方がコメントを書き込めるみたい。
書き込みがあると嬉しいなぁ…

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/14

迷子になった~

kurumaisu春に引っ越したおばあちゃんのうちの近くの公園にお散歩に行った。

川でザリガニ釣りをしている人たちがいたので、息子は見にいってしまい、なかなか戻ってこない。
おばあちゃんが戻らなければいけないので、「先に帰っているよ」と声をかけた。

30分たっても戻ってこないので探しに行ったけど、いない。
結局、迷子になっていて交番から連絡があった。

たった5分の距離なのに川の反対側に行ってしまったみたい。

あ~久しぶりにビックリした!

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/13

ミルクをあげた!

milkoageta 5ヶ月の赤ちゃんのおうちに遊びに行った。
小さい声でお話したり、キョロキョロ私たちを見たり、ミルクをゴクゴク飲んだり、途中でやめると泣いたり…
足をけって移動したそうだった。
かわい~~~~~~

赤ちゃんのお兄ちゃんたちとお風呂で水遊びをしたり、赤ちゃんにミルクをあげた。
(哺乳瓶を支えてるのは赤ちゃんのママ。二人羽織状態。)

妹か弟がいたらきっといろいろ世話をしてかわいがってくれただろうな…
もう今からじゃ無理だから、赤ちゃんと遊ばせてね。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

Y先生から

息子が大好きだったY先生。
今年度別な児童館に異動になってしまってから
息子は児童館になかなか行きません。

Y先生にこのHPのお知らせをしたところ
「まだ、ホームページ見てませんが、週末には見たいと思ってます。感想は待っていてください。
○○くんには、『児童館に行って、後輩の世話とM先生の手伝いをするのを頼むよ!』とY先生が言っていた と伝えてください。
ではまた!」というメールをいただきました。

このことを息子に伝えたら、今日はさっそく児童館に行きました♪
Y先生の威力は絶大です。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/12

学童の連絡ノート

今日から仕事が休みなので学童クラブ(小1~小3)での連絡ノートから抜粋して記事を入力中。
いろいろ忘れていた事件がたくさんあって……フゥーッ……

ひとつひとつの事件は他のわんぱくな子なら1度や2度ありそうなことばかりなんだけど息子の場合は数が多すぎる。(長男のほうは全然ない)

私のほうも最初は事件があるとめげていたけど、そのうち「やってみて学んでいるんだなぁ」「未然に防ぐのは無理。起きた時の対処に気をつければいいや」と思うようになった。

低学年の頃は学校や学童にも慣れていないし、体力が無いほうみたいだし、行事がたくさんあって、本人も結構大変だったのかもしれない。
今はそれに比べたら落ち着いたなぁと思う。

(デモ…親が知らないだけだったらどうしよ~?
ご近所のみなさま、何かあったらお知らせくださいマセ)

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/11

次回は兄もチャレンジ!

前回はウインドサーフィンとサーフィンとを勘違いして参加しなかった長男。

ウインドならやりたい!というのでもう一度行くことにした。

今回は長男のともだちも一緒に行くことになった。

いろいろ理由を作って行きたいのは私。

今までいろんなスポーツ(スキー、テニス、ハイキング、山スキー、クライミング、サーフィン、水上スキー)を経験したけど(極めたものは何一つない)、またやりたぁ~い と思うのは登山とウインド。

ウインドは「海の上に立つ=地球の上に立つ=地球を感じる」スポーツだと思う。

そういえば山のぼりも地球や宇宙を感じるなぁ…

ウインドはその日その時の風を読んでいろんなコースをとって自由自在に走れるところがとっても楽しい。
(正確には…自由自在に走れれば楽しいだろうなぁ、ということデス)

いつもこんな感じ(自然派)なので息子たちをDランドへ連れて行ったことがないし、息子たちも行きたいとは言わない。

前回とは別の場所・別なスクールに入るつもりなのだけど、息子は1回目が楽しかっただけに、こういう変更がなかなか受け入れられない。

だけど大人の都合もあるし、私は「別なところも試してみる!」と譲らない。

最初は「(別なところへは)行かない!」と強気発言してたけど、最後には小さい声で「行く。」と言っていた。

こうやって「○○が一番。○○じゃなきゃだめ。」というのを壊して自分の枠をどんどん広げよ~

白か黒、じゃなくてグレーもいいよ~♪

なにごとも経験!なんでもやってみなきゃわからない~♪ってね。

今年の夏はすっかり海三昧。山には行けないかも…

| | コメント (0) | トラックバック (0)

知的障害学級

知的障害学級を身近な学校に作って欲しいので、陳情をするという同じ区内の年少のママから連絡があった。

数年前に私たちが陳情・運動した結果、区教委から3校に増設が必要と発表され、区内で40年ぶりに知的障害学級が1校増設されたのだが、あとの2校はまだ手つかずなのだ。

当事者からの要望がないとそのままになってしまう。

当時私が作った資料などを全部まとめて貸した。

当事者ががんばるのを応援したい。後に続く人たちのためにもなるのだから。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/10

PTAと学校と仕事と

夏休みはなんだかいつもより時間にゆとりがある。
考えてみたら学校がないから。
学校があると毎日たくさんの配付物や連絡帳に目を通したり、何か提出したり。保護者会や参観日。

それに今年度はPTAの庶務を引き受けているので、最低でも月に一度は運営委員会と役員会。その他に運営委員会の議事録を作成したり、雑用をしたり。
推薦委員、広報委員、文化委員長、学級活動委員と毎年何かやっていたら、ついに役員になっちゃった。

会長が「心障学級の中から役員がいたほうが心障学級の意見も反映されるし、通常学級のみんなも心障学級のことがわかるから是非」と誘ってくれ、つい感激して引き受けてしまったというわけなのだ。

みんなでいろいろ意見や知恵を出し合い協力をしあって何かをやり遂げるのはスキ。だから委員会も楽しい。いろいろな人がいて感心したり勉強になることもたくさん。

だけどネックは仕事を休まなければならないこと、かな?
まるでPTAや学校関係に女(母親)が仕事をするという前提はないみたいだと思う。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/09

お見舞いのお手紙をもらった!

tegami パン屋さんに行ったらダウン症の青年がお手紙をくれた。
昨日、私が具合が悪くなったので心配してくれていたのだ。
(南アフリカ、ハワイ、かんとく っていうのは彼流の冗談)

この人の口癖は「いいよ。いいよ。」「だいじょうぶ。」
こう言われるとちょっと不安な時や間違ってしまった時なんかすっごく気がラクになるんだよね~

彼のまねをして私も息子に「いいよ。いいよ♪」言えるようになってきた。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/08

熱中症?

昨日のこと。朝、頭が痛くて、パソコンの画面もちらつく。
だんだんひどくなって吐き気も…
パン屋さんの仕事に行ったものの辛くてダウン。
血圧を測ってみると普段より低い。
涼しい部屋で足を高くして横になり、
スポーツ飲料を飲んで休んだら、2時間ほどで良くなった。

土曜日に体操教室と水泳。
日曜日に20年ぶりのウィンドサーフィン。
熱中症は疲れているとなりやすいみたい。
ちょっとハードすぎたね。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/07

研修会「コミュニケーションをとるために」

私たちが海へ行っている間、
夫はスペシャルオリンピックスの研修会
「コミュニケーションをとるために」へ行った。
講師は(社)発達教会 王子クリニック
言語聴覚士/精神保健福祉士 湯汲 英史先生。

資料より
 (1)理解できる単語を選ぶ
 (2)文節数(ことばの数)に配慮する
 (3)理解できる疑問詞を知る
 (4)直接話法で伝える(省略をしない)
 (5)記憶を助ける
 (6)選択方式にする

| | コメント (0) | トラックバック (0)

電車の乗り換えメモが役に立った!

昨日、海へ行く時に私が電車の乗り換え駅と時間をメモしたものを持って行った。そうしたらそのメモをずっと持っていて、乗換駅や時間を確認していた。

  《メモ》

   7:57 ○○○駅(総武線)
    ↓
   8:07 新宿(山の手線のりかえ)
    ↓
   8:30 品川(京浜急行のりかえ)
    ↓
   9:12 金沢文庫(のりかえ)
    ↓
   9:30 新逗子

帰りは急遽別ルートをとってみた。

   逗子(湘南新宿ライン)
    ↓
   新宿(総武線)
    ↓
   ○○○駅

こういう子たちにはどこかへ行くのにも、いろいろな方法があることを教えるといいよ、とダウン症の青年のお父様が言っていたけど、PWSの子達もそうかもしれないと思った。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

ウインドサーフィン一日体験スクール

いよいよ息子にとっては初めてのウインドサーフィン!

着替える前に道具の名前や理論の勉強。(息子は全然聞いていなかった)
その後着替えて浜へ移動。

hamade

まず浜で5ステップを教わった後、海へ。

息子は小学3年生の男の子と二人で1つのボードを使って先生に教わっていた。

rensyu

お昼を食べた後は、午前中より強風で波も荒くなっていた。
私は午前中2・3回走ることができたけど、午後は数回チャレンジしただけで足もつったりしてギブアップ。
ほかの初心者やスクール生もあきらめたり、なかなか走ることができないほどだった。

それなのに息子は終了の3時半まで落ちてはチャレンジ!の繰り返し。

先生のフォローもあって何回かはイイ感じで乗ることもできた。

noreta 

帰り道に「すごい根性だったね」と話したら「なんどもあきらめずにやるとできるようになるよ。自転車に乗れるようになった時もそうだったよ。」※と言っていた!
がんばってできるようになった体験というのは次にまたがんばれる力になるんだね。

「またやりたい!」「今度はいつ?」と言っていた。
帰ってから長男に写真を見せたら「ウィンドサーフィンってこういうのとは知らなかった。これなら僕もやってみたい!」だって。
また行きたいなぁ…

今回の失敗。(今回も、かな?)
片付けの時にデジカメを砂浜に落としてしまった!!!
修理か、新しく購入か…

(※実際にはこんなふうにスムーズにしゃべってはいません。母が訳しました。自転車は6年前に1週間毎日チャレンジしたことです。)

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/06

孫だから?

動物の世話だけでなく、老人介護もスキで、車イスを押したりご飯を食べるのを手伝ったりする。

おじいちゃんが他界する前の数年間、私たちが行ってもほとんど口も聞かず、反応も少なかったのに、なぜか息子が行くとずっと息子のすることを嬉しそうに見ていた。

その後、おばあちゃんも「口を聞かず、反応なし、目をつぶっている」という状態だけど、やっぱり同じように息子が行くと目を開けて嬉しそうにしている。

孫だから?

不思議…

| | コメント (0) | トラックバック (0)

体操教室、プール

1ヶ月ぶりの体操(エアロビ)教室。

いっぱい汗をかいてクーラー漬けの身体がリフレッシュされた気がする。

息子は前半ノリノリで踊っていたのに、親子ペアでストレッチをした時に先生とペアを組んだ子がうらやましくて、その後不機嫌になって不参加気味。

こんなことでこんなに気持ちが凹じゃうんだね。

以前の私だったら「ちゃんとやりなさい!」と怒っていたかも?

でも、今日はその気持ちを組んで「あ~先生にやってもらいたかったのね?終わったら頼んでみよう!」と声をかけたら「うん♪」と嬉しそう。

プログラムが全部終わってから私から先生に事情を説明したら、マンツーマンでストレッチをしてくれたので大満足。

体操教室のあと、お昼ごはんを食べて、今度は兄弟2人と私で区営プールへ。500Mほど泳いでから、息子にバタフライやカッコいいターンを教わった。(今や家族の中で1番上手)

スイミングスクールに通い始めた頃は息子だけがクラスの子達からちょっと浮いていて「やっぱりちょっと無理なのかなぁ…」と思ったのに、こんな日が来るなんて!

本当に感動~

夫はスペシャルオリンピックスのファミリー委員会。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

被爆から60年

東京MXテレビで「はだしのゲン」を観た。
(1976年・日本)
原作:中沢啓治
監督・脚本:山田典吾
出演:三國連太郎、左幸子 ほか

子どもが主人公のためか、うちの子たちも真剣に観ていた。
主人公の父親のセリフの中に「みんながだまされないことでしか戦争をやめさせられない」というのがあった。

何事もそうだと思うけど「だまされない」というのはとっても大事だと思う。自分の目や耳や頭で判断しないで人のうわさを信じたり、人に合わせていると間違ったことになることもある。

それにしてもいろいろなシーンで泣いてしまい、子どもたちに「どうしたの?」と言われてしまった。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/04

予約しちゃった!

調べてみたら、親子1日体験コースというのがあった。

さっそく問い合わせをしてみたら希望の日が予約できた!
たぶん20年前よりも道具もよくなっているだろうな…

だけど、20年も経っているので、自分の体力がちょっと心配。

息子はボードの上に立てるかな?

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/03

映画「皇帝ペンギン」を観てきた。

pengin氷・氷・氷そしてふぶき。

映画を見ている間はすっかり外の暑さを忘れてた。
何ヶ月も何も食べずに歩き、夫婦で交代で卵を温め、仲間と一緒に力をあわせてヒナを育てる。

人間も見習わなきゃ?

大の動物好きの息子は興味しんしんで画面を見つめ、「あのペンギンはオス?」「あのペンギンは迷子?」「死んじゃったの?」「なぜ?」と大変。

子ペンギンのセリフ

「おとなペンギンがおなかが空いている時は黒。おなかがいっぱいの時は白。ぼくたちはグレー。だからいつもおなかがペコペコなのさ」

というところで妙に受けていた。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

2005/08/02

お友だちと仲直り

tebonkunto昨年の夏休みにいつも一緒に遊んでいた2歳上の男の子。
その子は私立に行っているので地元には友だちがいないらしいのだ。

ある日、プールに子どもたちだけで行った時にケンカをしたようで、それからプッツリ遊ばなくなってしまった。

私は一緒に遊ぶ同性の友だちの存在を嬉しく思っていたので、遊ばなくなってしまい残念だったが、まぁ、そんなこともあるかな、とあきらめた。

今年、夏休みになってまたその男の子が「サッカーしよう!」と来てくれるようになった。

ケンカをしたけれどもまた復活。

まぁ、そんなこともあるんだね♪

| | コメント (0) | トラックバック (0)

今夜のメニューは居酒屋風?

鳥レバーの佃煮、ゴーヤチャンプル(肉なし)、はまぐりのお吸い物、おしんこ
あ~~今日も暑いのでビールがおいしいぞ!
(ぜんぜん粗食…じゃないっよね)

●友だちから教わったメニュー

めんつゆの中にナス(たて半分に切って、切込みを入れる)を入れてベーコンでふたをして15分煮る。
ナスがとろとろでおいしい~
そのまま食べてもいいし、冷やしてもおいしい~
そうめんを入れればランチにもよさそう。

| | コメント (0) | トラックバック (0)

« 2005年7月 | トップページ | 2005年9月 »