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2005/09/26

小児慢性疾患小委員会

今日、夫が参加している委員会。委員会のことは後日報告しますが…
そこで報告するために成長ホルモンについてのアンケートをとってみました。
調査人数26名
0から2歳未満で治療している人1名(13名中)
2歳以上13歳までは治療している人9名(13名中)
治療していない人のうち今後の希望
・受けたい12名(必要があれば、を含む)
・わからない2名
・できれば受けたくない2名。
治療していない理由
・身長が基準より高い(4名)
・本人が嫌がった(1名)
・まだ年齢がひくい、よくわからないから(多数)
その他のご意見
・認可基準を身長以外の要素を考慮してほしい(例えば成長ホルモン不足)
・QOL向上に対しても認可してほしい
・費用負担を減らしてほしい
・情報が少ない
今日は東京都の小児慢性疾患の事業の一つ「ピアカウンセラー養成講座」の最終日でした。人の話をよく聞いて、自分の話や感想を言わない、というのがとっても難しいのだということがわかりました。
タウルスは、運動会の練習で足をひねった、熱があるかも(36.9度だった)と言って、夕飯前に寝てしまいました。運動会当日だいじょうぶかな?
(小児慢性小委員会の後日報告)
なぜか今回は現在の問題点というより、小児慢性以後の問題についての話だった様子。次回の委員会では調査結果や要望や意見をとりあげてもらいたい。

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コメント

ピアカウンセラー養成講座
お疲れ様でした^^
久しぶりに皆さんにお会いして、何か今回は良い感じでしたね^^
自分のおしゃべりも再認識しちゃいましたけど
でも本当は、色々な患者会の人ともっとたくさんおしゃべりしたいなって思います
きっと共通の思い有ると思うから^^
又お会いできるチャンスがあると良いですね
お互い頑張りましょう^^

投稿: とんちゃん | 2005/09/27 10:16

とんちゃん、書き込みありがとうございます。
いろいろな疾患の方の話を聞くとまた違った角度から物事を見られるのがとても良いです。ほんとにみんなそれぞれのドラマを持っていてすごいなぁ、と思います。
みんながんばっている人たちばかりなのでとっても刺激になりました。

それにしても寝不足で居眠りしてしまったのは私だけかしら?
めっきり涼しくなったのにタオルケット1枚で寝ていたら寒くて眠れなかったのです^_^;

今後ともよろしくお願いいたします。

投稿: うらら@タウルスの母 | 2005/09/27 21:35

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