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2006/04/30

新緑の丹沢

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潮干狩りに行こうかとも思ったんだけど、結局山方面へ。新緑がキレイでした。テントを張れる良い場所を発見したので、連休後半はキャンプ&ハイキングになりそう。

明日から、中学の公開授業週間。タウルス兄の様子を見に行ったついでに、タウルスが行きたい心障学級(先生が2人代わったらしい、小学校の心障学級の卒業生もいるし)も見てこなくちゃ。

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着信音

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タウルスはコトバが遅いほうなので、ここ数年しゃべれるようになってきたことがウレシイ。特に留守電の声はカワイイので、何度も聞いてしまったりするのです。(6年生のわりに、高い声)

親バカまるだしで、携帯電話の着信音はタウルスの声で「メールです。メールです。見てください。」と設定してあります。(デンワのほうは兄の声に設定)

ブログにも紹介したいのだけど、ココログにはそういう機能があるのかわからないので、残念(>_<)

※このごろ気に入っているブログここをクリックがあって、お子さんのナマ声を聞くことができる。すごくカワイイので聞いてみて♪

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2006/04/28

事実は?

よく、メールだと会って話した時の声や表情がないから誤解が生じるという。メールに絵文字をつければ少しでも手がかりを増やし、雰囲気を和らげるってことはよく言われていることだと思うのですが…

でも、もし相手のほうにその絵文字を受け取る機能がついていない、もしくは違う絵文字に変換されてしまうとしたら…

メールだけでなく、会って話していても、きちんと伝わらないこともよくあるみたいだと思う。たぶん、もともと持っている絵文字のような機能がお互いに違っているか、もしくは違う風に変換されてしまうということがあるのではないかしら。

と、ここまでは前段です。

というのも最近、こんなことがありました。

Aさんから、「Bさんから聞いたのだけど、お宅のお子さん(タウルス)が他のお子さんに暴力を振るっていって!!(なんとかしなくちゃ)」と聞きました。

それを聞いて私は(エーッ!!)と内心穏やかではなく、毎日心のどこかに重くひっかかっていました。

Bさんに勇気を奮って、どういう話なのか確かめてみると…

事実は全然違っていました。

タウルスと一緒に遊んでいた友だちが小さい子に乱暴し、タウルスはそれをとめ、(友だちの代わりに)小さい子のママに謝っていた…というのです!(*^_^*)

これでは、まるっきり話が違います。そして、その最初の話がAさんから、いろんな人に話されるとしたら、困る と思いました。もちろん、Aさんには訂正しておきました。

が、もしブログを読んでいる人の中に、その話をすでに聞いた人がいるかもしれない、と思ったので書いています。どうぞ、よろしくお願いします。

それからこれは、タウルスの話ではアリマセンが…

誰々(みんな)が○○と言っていた、とか

誰々(みんな)が○○と思っている、とか

そういう話は信用できない、自分で確かめなくちゃ って思っています。

でも、信用していなかった人の話が、どうやら本当かも?と思うこともあったりして、悩み多き日々です。

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2006/04/27

こんなのあったらいいなぁ…

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先日『ダウン症miniブック』(この子とともに強く明るく・ダウン症があるお子さんを持たれたご両親のために)という冊子をいただきました。

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2006年4月に日本ダウン症協会が出したもので、A5番32ページ300円です。内容は

・ダウン症をもつ本人たちからご両親と赤ちゃんへ(7人のメッセージ)
・親として少し先輩のJDS相談員からのメッセージ(8人のメッセージ)
・情報(健康管理について、福祉について、療育について)
・手記(家族から愛を込めて 6家族)
・記録(成長の記録を記入できるようになっている、発達、既往症、体重、身長など)
・資料(参考になる本・ビデオの紹介、JDSの会報、入会案内、活動の紹介、リーフレット)
「健康管理について」にPWSとは多少違うところがありますが、あとは同じことがたくさん書いてあります。最初に障害を告知された時にこのような冊子をいただくことができたら、どんなにか安心でしょう。miniブックには、ほかに(ダウン症の理解と小児期の健康管理)の冊子もあるようです。
自閉症関係もいろいろなものがありますね。「乳幼児編」「学齢期編」「成人期編」などに分かれたりしています。
PWS版もぜひ、作りたい!!と思いました。

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2006/04/24

利用者負担金

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作業所では4月から利用者負担が発生になる、とは聞いていましたが、知人によると月に約6万円も支払うようになったそうです。

6万円も捻出するのは難しいし、それならばどこにも通わず、働かなければ費用がかからない、と働かなくなる人が増えるのは必須です。実際に私のまわりでも3人やめています。かといって、自力では働けません。信じられないことです。

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2006/04/23

宅配ピザとそろばん

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雨の予報だったから、ハイキングへ行くのをあきらめていたのに結局降らなかった(-_-;)
タウルスが近所の犬をあずかり、片道40分の公園まで私も一緒にお散歩しました。

今日はタウルスの誕生日。うちではここ数年ゲーム類が禁止となっていましたが、ついに先月タウルス兄の誕生日プレゼントにゲームを買ってしまいました。(>_<)

それで、タウルスも最初は「ボクもゲーム!」と言っていましたが、タウルスはまだだめ、ということにしたら、最初は、怒っていました。でも、しばらくしてあきらめ気持ちを切り替え、タウルスが考えたプレゼントは「○○○ピザ」(宅配)と「そろばん」(今までのより大きいサイズ)です。

ピザを注文して、そろばんを購入。ついでにそろばんの練習で使うタイマーと猫の絵のついたお皿を買ってあげました。

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帰宅するとさっそくそろばんの問題集をタイマーで時間を計りながらやっていました。

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【誕生日の晩御飯】

宅配ピザ、サラダ(サニーレタス、新玉ねぎ、きゅうり、ミニトマト)、だいこんと手羽先煮、きのこいため(エリンギ、しめじ、えのき、しいたけ)

特別メニュー:コーラ
(以前もらった無料券で注文。いつもならウーロン茶を選ぶのだけど、今日は特別です。)

ケーキはおばちゃんのうちでお祝いしてもらう時に、ごちそうになる予定なので、今日は食べません。おばあちゃんには「コロッケとエビフライをリクエスト」していました。うちではPWSとわかってから揚げ物はやらないのですが、やっぱり食べたいのですね。

兄と二人でコーラを1Lも飲んでしまった^_^;

「ちょっと多いんじゃない?」と言うと

「お母さんとお父さんはビール何L?」って聞かれてしまったので、(ちょうど同じ量だった)何も言えなくなりました。

晩御飯の後に、いつもサッカーを一緒にやっている友達がプレゼントを持ってきてくれました♪ いい誕生日でした。

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2006/04/22

誕生から1歳まで

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1994年4月23日 体重2532グラム、身長46センチ。
39週、自然分娩(頭位)、所要時間約6時間。
妊娠中は胎動は弱く、おなかは小さめでした。

小さくて弱弱しいれども産声もありました。

ところが、1日たっても眠ったきり、目を覚まさない。何も飲まないので救急車で入院しました。

毎日3時間おきに搾乳、冷凍し、病院へ運び、鼻からチューブで解凍した母乳を飲ませました。面会をするために当時2歳だった長男は保育園に預けることになりました。

面会時は、他のママたちがおっぱいやミルクをあげている部屋で、一緒におっぱいに挑戦。でも全然吸い付けませんでした。その後は哺乳瓶であげるのですが、それも流し込んでいるような状態で時間がかかりました。

私の目から見ても、色が白くてどこかまわりの赤ちゃんとは違っていて辛い毎日でしたが、検査の結果生後1ヶ月の時にプラダー・ウィリー症候群(欠失型)と判明しました。

特徴としては、筋緊張低下、アーモンド様の目、手のひらの猿線、停留精巣など。

【生後2ヶ月】チューブをはずす。

【生後3ヶ月】退院する。

病院でもうちでもうつぶせ寝にしていました。

搾乳した母乳は3ヶ月頃から飲まなくなったので、粉ミルクに変えました。

【生後4ヶ月】体重4660グラム、身長58.4センチ。
首すわり(いいえ)、あやすとよく笑う(はい)、果汁やスープを飲ませていますか(はい)

うつぶせからあおむけになる、ガラガラを左から右手に持ち返る

【生後6ヶ月】体重5025グラム、身長60.4センチ。
寝返りをする(腕が抜けない)。2週間後にはよく寝返りをするようになり、腕も抜ける。うつぶせからあおむけもでき、目を離していると移動していたりして危なくなってきた。

私の考え:
PWSの赤ちゃんとしては6ヶ月頃に寝返りができるようになったのは早いようですが、これは生後直後からずっとうつぶせ寝だったからかもしれない、と思っています。

また、上向きでそりかえって進もうとする(背ばい)ようになり、動く意欲が出てきたと喜んでいましたが、専門の医師からは背ばいはハイハイや立つことにはつながらないのでやめさせるようにと言われました。
アドバイスどおりに背ばいをしそうになったらひっくり返してうつぶせにしていたら、1・2週間でやらなくなり、寝返りの連続で転がって移動するようになりました。

体のそばにあるおもちゃに手を伸ばす。話しかけると声を出す。離乳食はまだ。(体重が8キロになったら、と言われていた)

【生後8ヶ月】体重5570グラム、身長62.7センチ。
指で小さいものをつかむ。

【生後9ヶ月】上の前歯が生え始めた。

【生後10ヶ月】体重5770グラム、身長65センチ。

このころから月に1度、PT訓練を受けるようになりました。何をされても泣いてばかりで、見ているのがとても辛かったのですが、「泣くことも肺を強くするので必要。」と思うようにしていました。そんなに辛そうだったので、家ではできませんでした。

私の考え:
この頃は赤ちゃんマッサージや赤ちゃん体操をしてあげるといいと思います。(ミルクの飲みもよくなるらしい)

体がぐにゃぐにゃで、だっこがむずかしかったので、外出する時はいつも私の運転する車でした。車に乗せるときもチャイルドカーシートには載せられず、後部座席に箱に入れて寝かせていきました。(箱入り息子)

少しでも疲れると体調をくずし、風邪気味(鼻づまり)になっていました。訓練に行くとその後は体調をくずしてしまい、できたこともできなくなってしまうような状態でした。

ですから、1歳まではお出かけは病院だけ、しかも車かA型ベビーカーのみ。

【11ヶ月】少し風邪気味なのにポリオを受けた翌日のこと。ふと見ると顔色が悪いので病院へ連れて行くと、肺炎をおこし危ないということがわかり入院になりました。病名は「肺炎、中程度脱水、喘息」というものでした。そして障害には関係なく体重が10キロになるまでは注意したほうがいい、との説明がありました。

私の考え:
この時期は特に欠失型の赤ちゃんはUPDの赤ちゃんよりも、健康面でも運動面でも
より注意深くする必要があると思います。

筋肉の専門の先生から(首を横に振って)「重症ですね…」と言わてしまい、絶望のどん底でした。

【1歳】体重5520グラム、身長64.8センチ。
誕生日を病院で迎えました。調子のいい時は寝返りゴロゴロ移動ができる。首すわり、おすわり、ハイハイはまだ。(※おすわりはさせませんでした。)

それから11年。あしたは、12歳の誕生日を迎えます。

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2006/04/21

どんまい!

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わたしったらお皿を落として、割ってしまいました。

しかも一度に4枚も!!

タウルスは

「どんまい!」

「マチガイはあるよ!」ってなぐさめてくれて、後片付けを手伝ってくれました。

失敗した時の、優しいコトバって嬉しいもんですね。わたしもこんなふうに子どもにちゃんと言えてるだろうか…

※今日の耳鼻科の支払いとおつり、ちゃんとできました♪

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2006/04/19

1本ならまだしも、2本とは…(^^ゞ

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タウルスは時々鼻づまりがひどくなり耳鼻科通いをします。

高学年になってからは、一人で通うようになりましたが…

先日、耳鼻科と院外薬局で支払った残りのお金がなんとなく少ないなぁと思ったので、今日行ったついでに領収書をもらってくるように頼みました。(そこの耳鼻科は頼まないと領収書をくれないのです。)

領収書を元に計算してみたら…

200円足りない。

わたし「どうして200円足りないの?」

(タウルス、もじもじしている。)

(しばし、沈黙…)

「…飲んだ…」

どうやら薬局で売っているジョアを2本飲んだということらしい。

今までわたしと一緒の時には、一度も飲んだことはないのです。飲みたくなる気持ちはわかるけど、1本ではなくて、2本というところがやはりPWSですねぇ(^^ゞ

まぁ、正直に言ってくれたのでイイとしよう、と気持ちをしずめ、200円をタウルスの貯金から返してもらいました。

そして、「次回から何か勝手に買わないことを守れないなら、お金はお母さんが支払いに行くけど、どうする?」と聞いたところ、「もう買わないからお金は自分で払いたい」と言うので、それでやってみることとなりました。

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2006/04/16

ETCと桃源郷

昨日ついに、ETCをつけたので、試してみたい!という(タウルスの強い希望あり)ことになり、今日は、桃源郷を見に山梨へ行きました。朝は雨模様だったのに、到着した頃には晴れ~

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北岳、間ノ岳が見えます。

いつかは登りたい山です。

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たっぷり桃色三昧。少し山のほうに行くと桜も見ごろでした。

その後は、子どもたちの最初の目的どおり釣堀へ。(子どもらに「桃の写真は撮らないで、早く釣りに行こ~」と言われながら写真を撮っていたのでした。)

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タウルスはお父さんにエサもつけてもらい、引き上げるタイミングを教えてもらいながら釣っていました。兄弟それぞれ10匹くらい釣りました。私と夫も1匹ずつ。合計21匹!(持ち帰って冷凍しました。)

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(ボクシーと桃)

ETCって「20キロ以下で通ることと」書いてあるのだけど、慣れないのでそれがどのくらいのスピードで通ればいいのかわからない。ついスピードを落としすぎてしまいます。そうすると後ろの車が迫っていて、ちょっとコワイ。

スピードを出しすぎると、ゲートに突っ込みな気がしてしまうし…

ETC初心者マークが欲しい…

あーーでもでもやっぱりとっても便利でした。

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2006/04/15

小さな命が教えてくれたこと

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桜の花が散る頃、小さなひとつの命が旅立ちました。

小さな命は私に教えてくれました。

私たちの命も永遠ではなく、限りある命なのだということを。

今が大事だということを。

今その瞬間に感謝することを。

桜の花が来年も咲き、その樹が年をとっても、また新しい芽が出て育つように、私たちも命のつながりの中の一部として生きているのでしょう。

小さな命はわたしに出会いや楽しい時間やいろんなものをくれました。

ありがとう。

またいつかどこかで会おうね。

追悼。

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2006/04/11

長い旅の途上

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「きっと、人はいつも、それぞれの光を探し求める長い旅の途上なのだ」 

<長い旅の途上(星野道夫著)より>

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2006/04/09

母(父も)と子の飲み会

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心障学級増設運動の仲間で、続けていることは、「体操教室」と「飲み会」。

久しぶりに、集まりました。

つもる話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、話、、、、、、、、、、、、、、、、、、、、

  話
 話話

4・5年付き合ってきて、初めてお互いの年齢順が明らかになりました。
(ママのことです。一番、上と下では11歳の差。私が一番上だったけど、ホントはその前に帰った人が一番上だ!)

子ども同士でずいぶん長い時間遊べるようになり、成長を感じました。タウルスはよく食べましたが、座ったきりではなく、みんなと一緒に走り回り、転げまわって遊んでいました。以前、こういう取り放題状態だとずーっと食べ続けることがあったので、ちょっと参加をためらう気持ちがちょっとだけあったのだけど、こんなかんじなら問題なさそうです。

お弁当と持ち寄りのおつまみや差し入れのお酒で、貸切り隠れ家。(秘密)

お店とは違って、リーズナブルだし、ゆっくりのんびりできます。

幹事さん、ありがとうございました☆

また、やりましょう!

以下、無関係な写真でした。

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2006/04/07

いよいよ最高学年☆

6年生~☆

最高学年~☆

1年生のお世話をする~☆

とはりきっています。

昨日ははじめての登校日。

といえば、親も気になるクラス分け発表。

タウルスのクラスは4年生2名、5年生2名、6年生4名でした。一番気になる担任の先生は、昨年と変わらなかったので、親子で喜んでいます。2年生の時からの担任の先生で、タウルスの絵には一番多く登場する人です。

タウルスの通っている心障学級には1名入学、1名転入で、合計23名スタートです。心障学級は8名で1クラスなので、3クラスあります。

(4/8記事の一部、削除しました。)

そういえば、ブログのPWS仲間も増えましたね~

昨日数えてみたら、(わたしの知っている)PWS関係のブログは12もあるみたい!!

全部、一回りするのが日課になっちゃいそう\(◎o◎)/!

でも前(わたしが知らなかっただけ)は、更新されたかどうかをいちいち見にいかないとわからなかったけど、今はRSSリーダーに登録しておけば、更新されたのがわかるから便利ですね~

それにしても、新学期は提出する書類が多くて大変です。うちは2人分だからいいけど、4人も子どもがいたら、徹夜になるかもしれませんね。モチロンちゃんと書類の準備をしてからブログを書きました。(当たり前のことか…)

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2006/04/04

桜ふぶき

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(はじめて予約投稿してみます。)

今日は桜ふぶき。

気温が20度を越して暖かくて風が気持ち良いくらいでした。

パンの販売ルートは桜並木を通るので、毎日たっぷり桜を堪能したこの1週間でした。

あしたは雨の予報なので、そろそろ見納めですね。

午前中、言語指導へ行きましたが、タウルスは「ロボット」を「ドボット」、「ラケット」を「レケット」と書いたりしていました。

タウルスの発音が聞き取りにくい時は、そういうふうにちょっと違って発音している単語なのかもしれないと思いました。

それにしても、昨日の成長ホルモンの病院が5750円、今日の言語指導が2460円。交通費も含めると、1ヶ月約10000円の出費になります。

昨日のM線の車中、新入社員なのか、新しそうなスーツを着た3人の若者が前に座っていましたが、三人三様、それぞれ髪型も違うし、雰囲気も違うのに、みんなカッコイイ! 今の若者がみんなレベルが高いのか?それとも若いだけでカッコよく見えるほど、私がオバサンになったのか…(そんなことを考えながら、チラチラ見てたわたしって…やっぱりオバサン?)

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パン屋さんのお仕事、ダ~イスキ♪

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春休みのパン屋さんのお手伝い。

「パン屋さんのお仕事、ダ~イスキ♪」と言ってせっせと良く働きます。

こんな感じで働けるかな?って夢が広がります。

エプロンの後ろのヒモもじょうずに結べるようになり、お金の計算も速くなりました。

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2006/04/03

CT、骨密度

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春休みなので、タウルスも一緒に病院へ行って、CTと骨密度の検査をしました。141.5センチ、35.5キロ。12月から体重が2キロも増加!!

実は私も同じく2キロ増加。これはブログに料理を載せているうちにエスカレートして、高カロリー食になっていたためと思われます。油断大敵!

お友だちでアレルギーのあるお子さんがいたので、気になって調べてもらいましたが、前回の検査結果によるとアレルギーは特になしでホッとしました。

いつも体重が少ない割にはコレステロール値が高めです。主に善玉のほうだし、わたしも同じ傾向なので、問題がない、とのこと。

停留精巣もチェックしてもらいましたが、無事に両方OKでした。

帰りには埼京線が強風で止まってしまい、風が吹き込む車内で30分過ごしました。

電車内では持参した「みんなのルールブック」を二人で読みましたが、私には「まさに、これが問題なのだ!」と思うことばかり。でも本人曰く「ボクはこれも、これも、問題ない!できる!」と言っていました。

ちゃんと自分はやっている、って思っていることが…
自覚さえあれば問題はないのだが…

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2006/04/01

お花見日和

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画像を加工してないのに、なぜかこんなにピンボケ写真。(特に右の写真)なんでかわからな~い。携帯のカメラ、故障?

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