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2006/04/27

こんなのあったらいいなぁ…

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先日『ダウン症miniブック』(この子とともに強く明るく・ダウン症があるお子さんを持たれたご両親のために)という冊子をいただきました。

Mini

2006年4月に日本ダウン症協会が出したもので、A5番32ページ300円です。内容は

・ダウン症をもつ本人たちからご両親と赤ちゃんへ(7人のメッセージ)
・親として少し先輩のJDS相談員からのメッセージ(8人のメッセージ)
・情報(健康管理について、福祉について、療育について)
・手記(家族から愛を込めて 6家族)
・記録(成長の記録を記入できるようになっている、発達、既往症、体重、身長など)
・資料(参考になる本・ビデオの紹介、JDSの会報、入会案内、活動の紹介、リーフレット)
「健康管理について」にPWSとは多少違うところがありますが、あとは同じことがたくさん書いてあります。最初に障害を告知された時にこのような冊子をいただくことができたら、どんなにか安心でしょう。miniブックには、ほかに(ダウン症の理解と小児期の健康管理)の冊子もあるようです。
自閉症関係もいろいろなものがありますね。「乳幼児編」「学齢期編」「成人期編」などに分かれたりしています。
PWS版もぜひ、作りたい!!と思いました。

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コメント

こんにちは。

いーーーですね。
その冊子はどこで手に入りますか?
是非そのシリーズ購入してみたいです!!

やりましょう!
きっといつか出しましょう!!
私たちの手で・・・。。。。。

その為にはもっと認知してもらわなければ!?
ね??

がんばりましょうねー。

投稿: SARA姫ママ | 2006/04/27 12:20

ダウン症協会に注文すれば送ってくれます♪
http://www16.ocn.ne.jp/~jds2004/

いつか、きっと!!
と、すでに関係者にちょっと作成過程を聞いたりしている、私で(ダウン症の理解と小児期の健康管理)編も手に入れる予定。

投稿: うらら | 2006/04/27 20:06

こんにちは。私もその冊子,購入して読みたいです。
それから,SARA姫ママさんに一票! 是非とも作りましょう!!
もっと年長のPWS児,PWS者を育てていらっしゃる先輩達のおかげで,今,少しずつ先が見え,
不安がたくさんありながらも,希望ももって明るく子育てすることができているんですもの。
後から来る人たちのために,何かできることがあれば・・・と思います。
一人ひとりは微力でも,集まれば大きな力になると信じて。

投稿: おけい | 2006/04/28 16:54

おけいさん♪
ぜひ、作りましょう!
後に続く人たちのために。みんなで。
冊子、ぜひ参考にご覧になってください。

投稿: うらら | 2006/04/28 21:43

うららさんのネットワークでいろいろな情報が得られるのはありがたいです♪
私も読んでみます。
まず自分にできることから始めたいですね。1つずつでも。

投稿: oriママ | 2006/04/30 02:23

>『自分にできることから』『1つずつでも』
…同感です。

情報がありすぎるともしかしたら困ることもあるかもしれないけど、ダウン症や自閉症の人たちの数はずっと多いし、いろんなことが参考になります。

投稿: うらら | 2006/04/30 21:21

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