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2006/08/22

歯列矯正(上)

約1年前から下側から歯列矯正をしていましたが、下がこれ以上動かないのは上の歯並びのせいだということで、上もはじめました。それで、現在、上下を就寝中だけつけています。

昼間つけていると発音がますます悪くなって、何をしゃべっているか聞き取れないくらいですから、夜だけしかつけられません。

下あごのは2箇所のねじで調整するタイプ。上あごは違うタイプで、あごの形などによっていろいろなタイプがあるそうです。ひとつ3万円也。

きれいな歯並びになって、発音も良くなって、食べ方もきれいになるといいんだけど、どうかな?

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2006/08/21

診察日

成長ホルモン治療のための毎月1回の通院は親だけが行って、薬や注射針をもらってきますが、学校の長期休みは本人も行って、身長・体重計測、採尿、採決、CTなどの検査をしています。

今日は夏休みなので、息子も一緒に行って採尿・採血のほかに骨年齢をみるためのCTと先生の診察でした。検査の結果は次回聞くことになります。

先生には「今頃聞くのもなんだけど、首すわり・寝返り・おすわりしたのはいつごろでしたか?」と聞かれました。首すわりはいつだかはっきりしないけど1歳過ぎまですわっていなかった。寝返りは6ヶ月。おすわりは(自力でできるようになるまでさせなかったせいで遅くて)1歳5ヶ月頃。

一般的には首がすわってから寝返りだけど、こういうふうに首がすわっていないのに寝返りをすることはよくあるようです。先生によると首すわりの時期とその後の体の発達具合(筋力?)は相関関係があるとのことで、息子の場合は特別だ、とおっしゃっていました。

でも私は息子が首すわりが遅かった(というか1歳まで弱かった)のに、その後は強くなったことを考えると関係がないような気がするんだけどなぁ…

あと、首すわりの時期と知的な発達ことは関連がない、とのこと。赤ちゃんの時にグニャグニャだったお子さんでもとてもしっかりした人もいるとのことでした。

身長は約2センチ伸びて、体重は変わらず。144センチ、35キロ。最近、サッカーで捻挫をしたので、ずっと家の中だったので、心配でしたが、ホッとしました。

第二次性徴のようすを聞かれましたが、私はあまり答えられず、「これからはチェックしてください」って言われました。うぅ…なんかちょっと抵抗ある…と思ったのだけど、考えてみたら、オットに頼めばいい!!と気がつきました。

偶然、食堂で知り合いの親子と一緒になり、お話しながらご飯を食べました。タウルスも何度か会っているお子さんなので嬉しそう♪でした。いろいろ話して、お互いにたった1年間の間にいろいろとあるなぁ、と不思議な気がしました。

就学相談の2回目の医学診断に変わる「主治医の診断書」も無事に書いてもらうことができました。私は就学相談時に主治医の診断書をもらったことはなかったんだけど、先生はよくこういうのは書いている、とのことでした。これで、就学相談、順調に進むといいなぁ、と願うばかりです。

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2006/08/18

母が帰ってから

息子が赤ちゃんだった頃は、1歳になっても歩けないことやおっぱいが飲めなかったことなど、普通の赤ちゃんと比べてしまい、よく辛い気持になった。

でも今は息子のことを通常のお子さんと比べて落ち込むことは(ほとんど)ない。それは息子なりの成長を喜べるようになったこと、慣れ、比べようのないレベルの差、といったことかもしれない。

でも、今でも同じ障害のお子さんと比べて落ち込んだりすることがある。本物の受容というのは他の人と比べて喜んだり悲しんだりすることのない気持だとするとまだまだ途中なのだろう。

障害や病気の告知を受けてから、時間をかけて、だんだんと受容していくものらしいけれど、いつか本当に息子のすべてを受け入れられる日が来るのだろうか。

さて、高齢で病気の母を預かって1週間の間に考えたこと。

子どもの場合、進行性でなければ、障害や病気があっても、日々成長していくことが多いので良いのだけれど、高齢者の場合は、日々できなくなっていくのが当たり前。

どこまで、できなくなっていくことを受け入れるのか…

あきらめるのではないけれど、病気を受け入れながら生きることの微妙なバランスが難しい。

これまでの人生では母への気持にはいろいろ複雑なものがあったけれど、この1週間は一生懸命尽くすことが楽しい、嬉しいと感じる体験になった。思わず、このまま一緒に暮らせたら、と思ったけれど…

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誕生日を祝い、一緒に水族館やおすし屋さんへも行くことができた。きっかけを作ってくれた友人に感謝。

タウルスは私が言わなくてもさっと薬を飲ませたり、トイレの介助をしたり、血圧を測ったり、本当によく手伝ってくれた。(でも、日数が経つにつれてだんだんテンションが下降気味だったけど)

こんなふうに高齢者と知的障害のある人と一緒に暮らすグループホームってなかなか良いかもしれない。

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2006/08/11

夏休みの宿題終了!?

例年、きちんと宿題にとりくまなかったことを(私が)6年目にしてようやく反省して、ちゃんとやるようにと言っておきました。

すると、毎日せっせと取り組んでいて、エライなぁと思っていたところ、今日「終わった~~~」というのです。

えっ!?まだ夏休みの半分もしないのに!?

……

たしかに…ちゃんと全部やってありました。

毎日1枚書く設定になっている記録も8月31日までぜ~~んぶ。

天気や気温も書き込んであります。

(わたし)「どうして先のことを書いちゃったの?」

(タウルス)「へへへ、あたるかな?」

だそうです。

やるべきことをきちんと毎日やる、という目標設定なのに…

良いのだか、悪いんだか、わかりません。もう終わっちゃったので、後半は何をさせようかな?

今日、タウルスが自分のおこづかいでた○ごっちの電池を買うのでディスカウントストアに一緒に行きました。最初に1階にあったものを購入した後で2階に行くとタウルスはめざとく別なメーカーの同じ種類の電池が35円安く売っているのを発見!!

1階のレジの人からわざわざレシートをもらってきて、交換してもらうことを提案。しっかりとりかえてもらいました。

夕食時の会話。それにしても、タウルスは毎日やりたいことがいっぱいあって、いきいきと楽しそう。我が家の中では一番だね、ということにみんな異議なしでした。

明日から、しばらくおばあちゃん(母)を預かります。なんとか自分で食事はできるものの、生活のすべてが介助と見守りが必要。これで3度目なのですが、タウルスはまた世話をする!と張り切っています。本当によく気がついてくれるので助かっています。

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2006/08/09

ベジ料理

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先日の料理教室の写真、「あな吉さん」に許可をいただいたので載せます。

といっても、この日は残念ながら料理教室主催のランチがついた別な先生の勉強会だったので、料理方法は教わっていませ~ん。

メニューは

●ぬか床酵母パン
●2色ソースのドリア
●人参のごまペースト和え中東風
●エズメサラダ
●オクラと玉ねぎのカレー
●とうもろこしのジェラート
●シナモンクッキー(スプーンの形)

おかげさまで料理をするのが楽しくなりました。

12月にくじであたった電動自転車、リサイクル掲示板に出して、無事にひきとられていきました。坂道が多くて子どもを乗せるのに使いたいという人だったので、きっと便利でしょう。でも子どもを載せなくなったら、やめることをオススメします。

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2006/08/06

無事に帰ってきました

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(高尾山にて)

タウルスはたっぷり海を満喫してお土産を買って元気に帰ってきました。

でも、タイトルとは違い、留守中の私の話。

1日目はお友達に教えてもらったベジタリアン料理(肉・魚・卵・乳・砂糖不使用)教室。ヌカ床を使ったパンも酸味があってとてもおいしかったし、ニンジンやとうもろこし、切り干し大根の甘みを使うなど、調味料に頼らずに素材の味を楽しむ料理はとても参考になりました。

赤ちゃん連れのママたちがおっぱいをあげながら参加していて、癒されました。

PWSは食事(カロリー?)制限が必要と言われている障害なのにカロリー計算を一度もしたことがなかった。それで何となくそのことに後ろめたさを感じていたんだけど、そこの料理教室の先生もカロリーは計算しない、と言っていました。やっぱりカロリー計算をしながら料理を作るって言うのは私には合わないなぁ、それでもいいのだ!!と納得。

こういう料理教室で野菜をおいしく食べる方法をしっておくのは楽しくておいしくて良いですね。

2日目は高尾山縦走(高尾、城山、景信山往復)。赤岳縦走の直後だからか、日ごろの体操のせいなのかいつもより楽に感じてどんどん足を伸ばして、景信山まで往復。今までは真夏に低山は暑いかな?と思っていたけど、予想外に快適でした。木陰と沢のせせらぎと心地よい風。やっぱり人間には緑が必要なんだーと感じました。

いろいろなスピードで歩いている人がいるのだけど、この頃は走っている人たちが多い気がする。マラソンをしている人の数が増えているのかな?なんだか、山登りの常識とは違ったスタイルで何も背負わずに短パンにジョギングシューズなので、違和感を感じてしまう。

その夜は友人家族と飲み会。個室でゆっくり。

そして、3日目。銀座でやっていた「星野道夫展…星のような物語」に友人と一緒に行きました。大きな写真は写真集とは違って迫力があり、ところどころに添えてある言葉もすばらしく、さまざまな感動と勇気をもらいました。
地球や宇宙の時間の流れの一部として自分も生きていることを感じることができました。
本当に素敵な方だなぁと思います。

道夫さんのことば、文章はとても優しくきれいで心にとても静かにしみていきます。

「結果が、最初の思惑通りにならなくても、そこで過ごした時間は確実に存在する。そして最後に意味を持つのは結果ではなく、過ごしてしまった、かけがえのないその時間である。」

「大切なことは出発することだった」

など、など、など・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

14日(月)まで銀座松屋でやっています。

久しぶりに会った友達とは話しても話しても話がつきず… いろいろと感謝。

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2006/08/04

無事に出発しました

6年生の希望者が行く2泊3日の臨海学校。なぜかずっと「行かない!」と言っていたのですが、ダイスキな担任の先生の説明でコロッと行く気に方向転換。それからははりきって自分で荷物を用意しました。しかし、冬でも半袖着ているくせに、(夜は寒いからと言って)長ズボンを持っていくってどうなの?(もちろん、半ズボンに変えさせました。)

日体大のライフセーバーのカッコいいお兄さん、お姉さんがマンツーマンでついてくれる(心障学級の子のみ)らしいし、ボディーボードにも乗るらしいし、ちょうど海上花火大会もあるし、きっと楽しいことでしょう。(私も3日間、何をしようかな♪)

ところで、この頃困っていること。それは、むやみやたらと怒ってしゃべることなんです。

昨日も事前検診に行ったら、お友達やママたちにいろんなことで怒る。お友だちが親に荷物を持ってもらった、とか、お友達の車に乗って帰る、とかそういう話に対して怒る。違反している車の運転手とかにも!!!

ほかにも勘違いや筋違いなことで、すぐ怒って相手に抗議するので嫌になってしまいます。

原因はPWSの特徴のひとつに「かんしゃく」というのもあるから、脳の何かのせいなのか?

それとも言葉がうまく話せないからなのか?
※タウルスはPWSっ子たちの中でも会話が下手で、本人もそれが劣等感になっているみたい。

PWSの特徴といっても全員ではないし、おだやかなお母さまのお子さんは穏やかそう。結局「周りの対応」「親の育て方」ってことになっちゃうのかなぁ?そう思われているだろうなぁ?と思うと私もケッコウ辛い。

私が辛くなると態度に出て、結局、息子にも悪影響でまたその悪循環になる。まぁ、とにかく悪い見本にならないように「他人の批判をしない。」「いばらない(謙虚な姿勢)」っていうことは極力気をつけよう。

犬の散歩や自転車の乗り方もちょっといろいろ危ないことがあって、親と一緒に見直し点検することになりました。

(私の失敗から)
まだ小さいお子さんはいろんなことを丁寧に時間をかけてゆっくりと付き合って教えてあげれば私のようなことにはならないと思います。心配しないでください。きっと小さい時が一番のチャンス!だと思います。

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2006/08/03

八ヶ岳縦走②

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2006/08/02

八ヶ岳縦走

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昨日、八ヶ岳から帰ってきました。今日は、朝から洗濯物やテントやシュラフやマットを干す作業日。

当初の予定通り、憧れだった縦走(阿弥陀岳、赤岳、横岳、硫黄岳)ができました。

夫と長男は体調が悪くて(夫は高山病?もしくは前夜の飲みすぎ?長男はシャリばて?もしくは恐怖心?)、赤岳から下山したがったのですが、タウルスは行動食をしっかりとったせいなのか「全部まわりたい!!」とすこぶる元気。

1日目

東京→美濃戸(テント泊)1700m
※美濃戸口からの道路にはビックリ!!! 普通車でみんな来てるのが信じられないくらい。

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夕飯。農業大学校で買ったトマトとキュウリ。真っ赤なトマトがおいしかった~

●2日目

7:00美濃戸1700m→行者小屋2354m→中岳のコル2650m
→11:30阿弥陀岳2805m→中岳のコル2650m
→13:50赤岳2899m(赤岳頂上小屋泊)

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●3日目

6:30赤岳2899m→8:30横岳2825m→9:50硫黄岳2742m→11:00赤岳鉱泉
→13:00美濃戸1700m(村営温泉に入り、野菜を買って帰宅)

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私は、2年前の奥穂高に比べたら、ルートも短いし、テントや食料類をしょっていなかったし、ぐっと楽でした。それにダイエットのために少し意識をして鍛えていたのもよかったかもしれない。

タウルスにとっては、4時起床、8時就寝というのは、いつもとほとんど変わらないスケジュールだし、いつもの犬の散歩で鍛えられているのか、余裕。今日も学校のプールに行った後、サッカーをやっています。

山小屋での宿泊も以前よりも、いろんなことがスムーズで、安心していられて、いろんなことを楽しむことができた気がします。

一番最後に、もうすぐ駐車場というところまで降りたところではカモシカにも出会うことができました。

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帰ってから、さっそく体重を量ると、なぜか、タウルスは体重1キロ増、体脂肪変化なしでしたが、私は1キロ減、体脂肪2%減。これで乾杯のビールを飲んでいなければもっといいのになぁ、と思うのですが… (私たちがビールを飲む時にはタウルスにもジュースを飲ませてしまうし、下界の2、3倍の価格だし…)

もともと山がきっかけで、結婚した私たち。といっても私は、ハイキング・ゲレンデスキーで夫は沢・岩・山スキー。(私は縦走が憧れだったけど、夫は興味がなかったみたい。信じられないことに今回初めて知った…)

タウルスの障害(プラダーウィリー症候群)は筋力が弱くて、骨折しやすい、などと聞いていたので、山登りなどは無理なのかと思っていたのですが、少し年上のお子さんファミリーがハイキングに行くと聞いてから、うちもはじめてみたのがきっかけでした。

障害がわかった時にはこんなことが可能になるとは思っていなかったので、なおさら感激です。まだまだ付き合ってくれるといいなぁ。

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