2006/05/18

表情3点(1歳~)

タウルスのうつぶせや『寝返り』の写真を探していたら、おもしろい表情の写真があったので、ついでにスキャンしました。この頃、入院先の看護婦さんに「いたずらっ子になりそうね」と言われましたっけ。

PWSの子達は一般的に表情が少ないようですが、1歳ころから、だんだん表情が豊かになりました。今も結構オモシロイ表情をする時がありますが、残念ながら本人の希望で載せられません。

(うわぉ~!わんだふる!)の顔

1sai002_3   

(あっち行って!ボクのおかあさんだから、じゃましないでね。)の顔

1sai003_2 

(ばなな、だぁいすき。シアワセ♪)の顔

Banana_1

おすわりは自分でとった姿勢、1歳5ヶ月頃。
※1歳以前にはおすわりの写真は一枚もありません。

| | コメント (7)

2006/04/22

誕生から1歳まで

0001tyubu

1994年4月23日 体重2532グラム、身長46センチ。
39週、自然分娩(頭位)、所要時間約6時間。
妊娠中は胎動は弱く、おなかは小さめでした。

小さくて弱弱しいれども産声もありました。

ところが、1日たっても眠ったきり、目を覚まさない。何も飲まないので救急車で入院しました。

毎日3時間おきに搾乳、冷凍し、病院へ運び、鼻からチューブで解凍した母乳を飲ませました。面会をするために当時2歳だった長男は保育園に預けることになりました。

面会時は、他のママたちがおっぱいやミルクをあげている部屋で、一緒におっぱいに挑戦。でも全然吸い付けませんでした。その後は哺乳瓶であげるのですが、それも流し込んでいるような状態で時間がかかりました。

私の目から見ても、色が白くてどこかまわりの赤ちゃんとは違っていて辛い毎日でしたが、検査の結果生後1ヶ月の時にプラダー・ウィリー症候群(欠失型)と判明しました。

特徴としては、筋緊張低下、アーモンド様の目、手のひらの猿線、停留精巣など。

【生後2ヶ月】チューブをはずす。

【生後3ヶ月】退院する。

病院でもうちでもうつぶせ寝にしていました。

搾乳した母乳は3ヶ月頃から飲まなくなったので、粉ミルクに変えました。

【生後4ヶ月】体重4660グラム、身長58.4センチ。
首すわり(いいえ)、あやすとよく笑う(はい)、果汁やスープを飲ませていますか(はい)

うつぶせからあおむけになる、ガラガラを左から右手に持ち返る

【生後6ヶ月】体重5025グラム、身長60.4センチ。
寝返りをする(腕が抜けない)。2週間後にはよく寝返りをするようになり、腕も抜ける。うつぶせからあおむけもでき、目を離していると移動していたりして危なくなってきた。

私の考え:
PWSの赤ちゃんとしては6ヶ月頃に寝返りができるようになったのは早いようですが、これは生後直後からずっとうつぶせ寝だったからかもしれない、と思っています。

また、上向きでそりかえって進もうとする(背ばい)ようになり、動く意欲が出てきたと喜んでいましたが、専門の医師からは背ばいはハイハイや立つことにはつながらないのでやめさせるようにと言われました。
アドバイスどおりに背ばいをしそうになったらひっくり返してうつぶせにしていたら、1・2週間でやらなくなり、寝返りの連続で転がって移動するようになりました。

体のそばにあるおもちゃに手を伸ばす。話しかけると声を出す。離乳食はまだ。(体重が8キロになったら、と言われていた)

【生後8ヶ月】体重5570グラム、身長62.7センチ。
指で小さいものをつかむ。

【生後9ヶ月】上の前歯が生え始めた。

【生後10ヶ月】体重5770グラム、身長65センチ。

このころから月に1度、PT訓練を受けるようになりました。何をされても泣いてばかりで、見ているのがとても辛かったのですが、「泣くことも肺を強くするので必要。」と思うようにしていました。そんなに辛そうだったので、家ではできませんでした。

私の考え:
この頃は赤ちゃんマッサージや赤ちゃん体操をしてあげるといいと思います。(ミルクの飲みもよくなるらしい)

体がぐにゃぐにゃで、だっこがむずかしかったので、外出する時はいつも私の運転する車でした。車に乗せるときもチャイルドカーシートには載せられず、後部座席に箱に入れて寝かせていきました。(箱入り息子)

少しでも疲れると体調をくずし、風邪気味(鼻づまり)になっていました。訓練に行くとその後は体調をくずしてしまい、できたこともできなくなってしまうような状態でした。

ですから、1歳まではお出かけは病院だけ、しかも車かA型ベビーカーのみ。

【11ヶ月】少し風邪気味なのにポリオを受けた翌日のこと。ふと見ると顔色が悪いので病院へ連れて行くと、肺炎をおこし危ないということがわかり入院になりました。病名は「肺炎、中程度脱水、喘息」というものでした。そして障害には関係なく体重が10キロになるまでは注意したほうがいい、との説明がありました。

私の考え:
この時期は特に欠失型の赤ちゃんはUPDの赤ちゃんよりも、健康面でも運動面でも
より注意深くする必要があると思います。

筋肉の専門の先生から(首を横に振って)「重症ですね…」と言わてしまい、絶望のどん底でした。

【1歳】体重5520グラム、身長64.8センチ。
誕生日を病院で迎えました。調子のいい時は寝返りゴロゴロ移動ができる。首すわり、おすわり、ハイハイはまだ。(※おすわりはさせませんでした。)

それから11年。あしたは、12歳の誕生日を迎えます。

| | コメント (4)