2006/10/12

IQと社会的な適応性

就学相談の1回目に知能検査をやったことがわかり、必要があったので教えてもらいました。田中ビネー式で総合IQ69、知能段階1、IQ60~75、基底年齢7歳(実年齢12歳)、10歳の質問に答えられたのは1問。

確かに小学校1年生くらいの女の子と遊ぶのが好きだし7歳程度だと思うといろんなことが腑に落ちる。7歳くらいだと思って接するとちょうどいいってこともあるのかも?

昨日、とある中学の心障学級の先生が「IQが一番低い子のほうがむしろ仕事をするのには向いていると思う」とおっしゃっていました。一般的に知的障害がある場合、ボーダーのお子さんのほうがいろいろ難しいというのもよく聞きます。

IQと社会的な適応性は比例しないんですね。

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2006/08/21

診察日

成長ホルモン治療のための毎月1回の通院は親だけが行って、薬や注射針をもらってきますが、学校の長期休みは本人も行って、身長・体重計測、採尿、採決、CTなどの検査をしています。

今日は夏休みなので、息子も一緒に行って採尿・採血のほかに骨年齢をみるためのCTと先生の診察でした。検査の結果は次回聞くことになります。

先生には「今頃聞くのもなんだけど、首すわり・寝返り・おすわりしたのはいつごろでしたか?」と聞かれました。首すわりはいつだかはっきりしないけど1歳過ぎまですわっていなかった。寝返りは6ヶ月。おすわりは(自力でできるようになるまでさせなかったせいで遅くて)1歳5ヶ月頃。

一般的には首がすわってから寝返りだけど、こういうふうに首がすわっていないのに寝返りをすることはよくあるようです。先生によると首すわりの時期とその後の体の発達具合(筋力?)は相関関係があるとのことで、息子の場合は特別だ、とおっしゃっていました。

でも私は息子が首すわりが遅かった(というか1歳まで弱かった)のに、その後は強くなったことを考えると関係がないような気がするんだけどなぁ…

あと、首すわりの時期と知的な発達ことは関連がない、とのこと。赤ちゃんの時にグニャグニャだったお子さんでもとてもしっかりした人もいるとのことでした。

身長は約2センチ伸びて、体重は変わらず。144センチ、35キロ。最近、サッカーで捻挫をしたので、ずっと家の中だったので、心配でしたが、ホッとしました。

第二次性徴のようすを聞かれましたが、私はあまり答えられず、「これからはチェックしてください」って言われました。うぅ…なんかちょっと抵抗ある…と思ったのだけど、考えてみたら、オットに頼めばいい!!と気がつきました。

偶然、食堂で知り合いの親子と一緒になり、お話しながらご飯を食べました。タウルスも何度か会っているお子さんなので嬉しそう♪でした。いろいろ話して、お互いにたった1年間の間にいろいろとあるなぁ、と不思議な気がしました。

就学相談の2回目の医学診断に変わる「主治医の診断書」も無事に書いてもらうことができました。私は就学相談時に主治医の診断書をもらったことはなかったんだけど、先生はよくこういうのは書いている、とのことでした。これで、就学相談、順調に進むといいなぁ、と願うばかりです。

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2006/08/04

無事に出発しました

6年生の希望者が行く2泊3日の臨海学校。なぜかずっと「行かない!」と言っていたのですが、ダイスキな担任の先生の説明でコロッと行く気に方向転換。それからははりきって自分で荷物を用意しました。しかし、冬でも半袖着ているくせに、(夜は寒いからと言って)長ズボンを持っていくってどうなの?(もちろん、半ズボンに変えさせました。)

日体大のライフセーバーのカッコいいお兄さん、お姉さんがマンツーマンでついてくれる(心障学級の子のみ)らしいし、ボディーボードにも乗るらしいし、ちょうど海上花火大会もあるし、きっと楽しいことでしょう。(私も3日間、何をしようかな♪)

ところで、この頃困っていること。それは、むやみやたらと怒ってしゃべることなんです。

昨日も事前検診に行ったら、お友達やママたちにいろんなことで怒る。お友だちが親に荷物を持ってもらった、とか、お友達の車に乗って帰る、とかそういう話に対して怒る。違反している車の運転手とかにも!!!

ほかにも勘違いや筋違いなことで、すぐ怒って相手に抗議するので嫌になってしまいます。

原因はPWSの特徴のひとつに「かんしゃく」というのもあるから、脳の何かのせいなのか?

それとも言葉がうまく話せないからなのか?
※タウルスはPWSっ子たちの中でも会話が下手で、本人もそれが劣等感になっているみたい。

PWSの特徴といっても全員ではないし、おだやかなお母さまのお子さんは穏やかそう。結局「周りの対応」「親の育て方」ってことになっちゃうのかなぁ?そう思われているだろうなぁ?と思うと私もケッコウ辛い。

私が辛くなると態度に出て、結局、息子にも悪影響でまたその悪循環になる。まぁ、とにかく悪い見本にならないように「他人の批判をしない。」「いばらない(謙虚な姿勢)」っていうことは極力気をつけよう。

犬の散歩や自転車の乗り方もちょっといろいろ危ないことがあって、親と一緒に見直し点検することになりました。

(私の失敗から)
まだ小さいお子さんはいろんなことを丁寧に時間をかけてゆっくりと付き合って教えてあげれば私のようなことにはならないと思います。心配しないでください。きっと小さい時が一番のチャンス!だと思います。

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2006/07/13

療育や勉強の前に重要なのは…

地域の親の会での勉強会。

重度自閉症の大人のお嬢さんがいる施設の指導員の方のお話でした。

やはり、もっとも重要なのは人間関係を穏やかに過ごせるかどうか。

そして、それ以前の問題なのが「基本的なしつけ」だ、とのこと。

その方は、お子さんに信号を教えるのに他の人にお願いして、横断歩道を渡る時に、見るべき信号の下に行ってもらって、棒で信号機を指してもらったりして教えたのだそうです。そうやってひとつのことを教えるのに何年もかかって教えたそうです。

道路の歩き方、服装、挨拶、電車の中での態度、お箸の持ち方などなど。

いつからでも遅くない、という例として話されたのがお箸の持ち方。普通の大人が大人になってから直した、という話。

さっそくうちに帰ってからタウルスにお箸の持ち方をアドバイスしてみました。タウルスは、結構早くからお箸を使って上手に食べられていたのですが、いつからかちょっとおかしな使い方になっていたのです。

それで、いろいろアドバイスをしたら、本人もやる気で「これでいい?」と言いながら食べています。

遅まきながら、「基本的なしつけ」がんばります!!

そして、今日別な会の例会である方からいただいたアドバイスは私がタウルスをある療育施設に通わせるかどうかに対してですが、納得!!! すっきりしました~

家で親がしっかりやれれば、療育や訓練に月に1度行くよりも何倍も良い。(というか効果があがる。)特にタウルスのように思春期になってから、新しい合わないところへ無理して行っても逆効果では?とのこと。

はぁ~ほんとに親の姿勢が問われる今日この頃。

やはり、いろいろな人の話を聞くと勉強になります。ありがとうございました。

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2006/07/11

カミングアウトについて

わたしはタウルスの障害名を(伝える時、デメリットのほうは)あまり深く考えずに、不特定多数にいとも簡単に公表していました。バカ正直というか直球しか投げられないタイプというか、それでいいと自分でも思っていたから。

でも、いろいろな考えややり方の人がいて当然で、自分の親にもカミングアウトしていない人もいたりしますよね。なんでもそうだけど両方メリット・デメリットはあると思います。
(わたしは親はもちろん、親戚にも公表しているけど、このブログは身近な人には知らせていません。ブログはPWSの仲間のために役立つように作ったつもり。でも結局、今はいろいろ教えてもらうことが多くなっています。)

サッカークラブの時は、私が性急過ぎたのが原因です。まだ入って間もなく親も子もよく知らない多くの人に一度に説明しようと思って、簡単に説明したものをプリントで配ろうとしたのです。なんといっても、その時一番ショックだったのが施設の職員という(本当なら理解があると思われる)立場の方の「当事者の逆差別だと思う」といわれた言葉でした。よく知らない人からそういうものを渡されても「特別な対応を要求された」というようにとられてしまうようですね。

で今は、できれば、ゆるやかなカミングアウトができれば理想的だなぁと思います。親同士が仲良くなってから「実は…」とかって。それだと時間はかかるけど相手にとって自然だろうから。(って言っても、もう今さらですが)

とにかく、たとえ自分と考え方ややり方が違っても人それぞれのやり方は尊重したほうがいいと思います。(←これって自分に言い聞かせてます。)

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2006/07/04

次の日、次の週

今日、びっくりしたこと。

「7日の次の日だよ。」と言ったら、

(カレンダーを見ながら)
「14日?」というのです。

どうやら

「次の日」の「日」(ひ)がわからなくて、「次の週」と思ったらしい。

意外なことがわかっていないことが、わかってビックリ。

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2006/06/25

将来を見据えて

昨日のワークショップのテーマは「就労に必要なこと」「周囲の対応について」では、とても考えさせられることが多かった。うちの場合、なんとなく毎日を過ごしてしまって、いつの間にか6年生。

その時々ベストなことだけでなく、将来をどうしたいのか、ということを考えて、そのためには何が必要なのかということを親が考えて育てないといけない、と言うこと。

講師の先生だけでなく、タウルス担当のボラさんにも同じようなことを言われた。サッカーをして遊んでもらったのだけど、そういうふうにただ遊ぶだけでなくて、目的を持って過ごしてもいいのではないか、と。

タウルスよりも少し年上の男の子はしっかり実践しているようで、とても安定しているし、終了後の懇親会でもママから言われなくてもウーロン茶を選択し、からあげのコロモを取り除いて食べていました!!(もちろんスリム)ああいう育て方も可能だったのか!

それに比べたら、一番最後まで食べていた息子はジュースもしっかり2杯+少し。う~~~~ん。

うちは太っていないので、あまり食事に関して厳しくしていなかったのだけど、「食べ方」というのは他のことにも影響するらしい。「急いで食べると行動に影響する。あせったり、あわてたりする」というようなお話だったのだが、思い当たる節があった。

食べることだけに集中させないで、途中で話しかける、とかの工夫をしてみよう。

講師の先生、どうもありがとうございました。

そしてボランティアのみなさん、どうもありがとうございました。

参加した方たち、お疲れ様でした。

ご自分のお子さんの療育をビデオにとって持ってきて見せてくれた方、どうもありがとうござました。

それにしても、全員だっこしたかったけど全然、時間がなかった。毎回なんで時間が足りなくなるんでしょ?

いつも犬の散歩をしている仲間のおじ様たちからジュースをもらって飲んでいたことが判明。やっぱり一人で行動するようになった時に、自分でコントロールできるように育てるか、一人で行動させないしか、ないのだろうか…
とりあえず、おじ様たちに訳を話して、しばらく散歩はお休みすることにした。

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2006/05/31

口腔機能

aimiママさんのブログこちらでちょっと話題になっている「口腔機能」。
咀嚼(そしゃく・ものをかみ砕く)、嚥下(えんげ・飲み込む)、発音などの機能のこと。

タウルスも小さい頃に受けた摂食指導では「よくかめていない」と指摘されてことがあるし、発音も不明瞭です。

例:「おだいま~」(訳:ただいま~)

※クレヨン新ちゃんのマネではなく「おかえり~」と「ただいま~」が合体しているのだと思います。口腔機能というよりも脳の問題かもしれません。

今はそれに加えて急いで飲み込むというようなことが見受けられます。なんだか食べ物を前にするとスイッチがはいったように夢中になって、より多く食べようとあせっているようなそんな印象。急いで詰め込んで窒息してしまった人の話も聞いたので、気になります。

それから、口を開けて噛んでいるのでクチャクチャと音がうるさいので、「口を閉めて食べようね!」とは言っているのですが、なかなか難しいみたい。

いつものように「口を閉めて食べようね。クチャクチャ音がして下品だよ。」と言ったところ

タウルスは「○○ちゃん、クチャクチャすごくうるさいんだよ!!注意した。」と言うので「人のことを言う前に自分を治してね。」と言ったのですが、笑ってしまいました。だってその子もPWSなんです。

きっと、「しつけが悪い」って思われそうな事柄ですが、これも口腔機能になんらかの障害があるせいなんだろうな、と思いました。

飲み物の容器の選択や離乳食の進め方で、少しでも良くすることが可能になるといいですね。(だけど、負担にならない程度で)

【昨日のエクササイズ】

・いつもより念入りな掃除(食器棚の上にたまったホコリをとった。掃除もいいエクササイズだと実感)

・草むしり(45L1袋)

・なわとび100回

・徒歩5分のところにある学校(いつもは自転車)から走って帰ってきた。

ヨガも取り入れてみようかしら。

☆ 『うつぶせ集合写真館』現在6名参加中。ありがとうございます。引き続き募集しています。締め切りはありませんので、いつでもどうぞ、よろしくお願いします。

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2006/05/29

体脂肪率訂正

このあいだ、タウルスの体脂肪8%とか書いちゃったけど、今日病院で聞いてきたら、違っていました。

2003年 体脂肪率 26% 成長ホルモン投与開始 

2004年 体脂肪率 8%

2005年 体脂肪率 9・5%

2006年4月 体脂肪率 12.8% 

というわけです。胴の輪切りになった写真でも、徐々に皮下脂肪が増えてきていました。(8%の時は内臓脂肪も皮下脂肪もほとんど無かった)

ちょっと私が太ったのと関係あるのか、最初は効き目が大きいけど、落ち着いてきたのか?

このくらいでちょうどいいのでは?と先生はおっしゃいましたが、ちょっと心配です。

4月から成人の成長ホルモン不足の人にも保険が適用されることになったそうです。

それにしても、いまや身長と体組成に効果があるというのは、当たり前の話だそうです。それよりもさらに別な効果を期待されているようです。すでに成人になっている方たちにも明るい希望のある話になると良いですね。

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【今日のメニュー】

・あじのガーリックオイルがけ(ブロッコリー添え)

・ほうれん草とえのきのおひたし

・新玉ねぎと、カラーピーマンのサラダ

【うららのダイエット日記】

・なわとび100回

・電動自転車OFF

・52.2キロ(夕食後)

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集合するとカワイさ倍増~♪

バンビくん、aimiちゃん、ヒカリちゃん、タウルスの「うつぶせ」写真を集合させました。こちら(許可をいただきました。ご協力ありがとうございます。)

なんか、集合するとカワイさ倍増~♪

※赤ちゃんのカワイイ「うつぶせ」写真を募集しています。このブログに載せても良いという方はご連絡ください。こちら
なお、大人の方の写真はご遠慮ください。
(本気です。)

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